Книга Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Но что, если она не излечится полностью? Что, если болезнь, достигнув определенной стадии, будет терзать ее на протяжении всей жизни? И тогда она будет вправе упрекнуть нас в том, что мы вмешались. А может, сочтет нас прямыми виновниками ее стерильности и неполноценности. Как говорится, хотели как лучше, а получилось как всегда.

Конечно же, мы обо всем этом думаем и в глубине души осознаем, что, как родители, должны пойти на пересадку. Имея детей, мы каждый день несем ответственность за них. Мы принимаем касающиеся их решения. Мы делаем это, не виня себя, так как считаем, что это для них хорошо. Мы не спрашиваем их мнения перед тем, как их покормить, одеть, умыть. Перед тем, как лечить их. Или попытаться это сделать. Нас ведет наш родительский инстинкт.

Я вспоминаю замечательную фразу профессора Жана Бернара, известного онколога. Он говорил:

— Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней.

Эта цитата вдохновляла меня, когда мы сегодня принимали важное для Азилис решение. Мы постараемся сделать все, моя дорогая, чтобы добавить дней твоей жизни. А потом мы сделаем все, чтобы добавить жизни дням. Что бы ни произошло.

* * *

Ужасный день. Палатки натянуты, повсюду букеты цветов, буфеты установлены. В этот прекрасный субботний июльский день солнце обещает быть ласковым. Сегодня, на радость всем, выходит замуж младшая сестра Лоика. Дом гудит, как улей. Все наряжаются, готовятся, осматриваются и прихорашиваются. Я задумчиво поправляю складки на платье. Я не вписываюсь в этот декор, все эти цвета кажутся мне искусственными. Единственные настоящие цвета — это красный цвет моих опухших глаз и серость моего колотящегося сердца. Я в трауре. В трауре по ожидающему нас будущему. В трауре по грезам. Какая горькая ирония! У меня нет никакого желания праздновать. Этому противится и мое сердце, и мое тело. Азилис восемь дней. И едва прошло двое суток, как мы знаем.

Я замечаю, как в сторонке Гаспар, одетый в праздничный костюм, уже покрытый пятнами, играет со своими кузенами. Это уже не вчерашний мальчик, которого я крепко прижимала к себе, чтобы немного успокоиться. Мне больно вспоминать тот момент, когда мы сказали Гаспару и Таис, что их маленькая сестра тоже больна. Гаспар разрыдался. Он столько надежд связывал с этой малюткой! Я прочитала по его глазам, что он ощущает ту же пустоту, что давно во мне живет. Он говорил сквозь слезы:

— Я не хочу быть единственным ребенком в нашей семье, который сможет повзрослеть. Я хочу расти с моими сестрами. Мама, это невозможно! Азилис не может быть больной.

Мы попытались его утешить. Но тщетно. Ни одно слово не может пробиться сквозь эту боль. Таис же осталась безмолвной. Затем, наклонившись к совсем еще крохотной сестричке, она обхватила ее своими ручонками, пристально на нее посмотрела и прошептала:

— Я люблю тебя, малютка.

И все.

Утром Гаспар проснулся немного успокоенным. Ночь прогнала его боль.

— Сегодня праздник. У нас будут пирожные, кока-кола и музыка. Я хочу сегодня лечь спать позже всех на свете.

А я вообще не хотела просыпаться, проживать этот день. Начинают собираться гости. Они счастливы. Они обнимаются, разговаривают, смеются, чокаются. А я плачу. Тем не менее, я здесь.

Я не собираюсь быть чучелом и портить всем веселье. Так же как и платье, я надеваю соответствующую улыбку. Может быть, немного натянутую. Не имеет значения. Я вижу, что Лоик принял такое же решение. Ему удается отогнать свою печаль, чтобы искренне радоваться явному счастью своей сестры. Его сила делает меня смелее.

Азилис такая красивая в свой первый выход в свет! Гости один за другим подходят полюбоваться ею, каждый рассыпается в комплиментах. Никто не упоминает о ее болезни. Однако кто-то чуть крепче поцеловал меня в щеку, кто-то чуть сильнее сжал мою руку, и в их ясных глазах я вижу искреннее сочувствие. Я понимаю, что все, кто нам дорог, сегодня тоже в печали. В печали и в радости, как и мы. Лучшее доказательство их солидарности — это их улыбки. Они знают, что и Лоик, и я прилагаем все силы, чтобы казаться веселыми. И они стараются нас в этом поддержать. И впервые за этот день я по-настоящему улыбаюсь. На этот раз в моей улыбке и непролитые слезы, и эмоции.

Вечер приносит свежесть. Через открытое окно комнаты слышны звуки праздника. Гаспар со своим отцом воздают должное празднованию. Они вернутся только к рассвету, счастливые и изнеможенные. Рядом, прижавшись к моей груди, спит Азилис. Лежа на кровати, я тихо напеваю мелодию и любуюсь своей маленькой красивой девочкой. Мне хорошо.

После нашего семейного праздника Азилис на два дня отвезли в Париж, в клинику, для интенсивного обследования. Пришел момент всесторонне проанализировать ее состояние. Полученные результаты будут служить ориентиром в последующие месяцы. Врачи констатируют тот факт, что болезнь дает о себе знать с самого раннего возраста: скорость проходимости нервных импульсов уже немного замедлена. Азилис также делают расширенный анализ крови. После этого остается сделать запрос во все банки пуповинной крови в надежде, что где-нибудь хранится подходящая.

Пользуясь случаем, при встрече в клинике профессор сообщает нам досадную новость: пересадку не удастся сделать в Париже. Мы поражены: ведь одна из больниц, специализирующихся на таких операциях, находится в нескольких остановках метро от нашего дома. Вместо этого мы должны на несколько месяцев переехать более чем за тысячу километров отсюда — в Марсель! Все усложняется. Где мы будем жить? А школа Гаспара? А работа Лоика? Как отреагирует Таис на новую обстановку, ведь она так нуждается в знакомых ориентирах? Переезд кажется для меня немыслимым. И все же у нас нет выбора. Речь идет о жизни Азилис.

В первую очередь нужно найти в Марселе жилье. Больница нам предлагает комнату в доме для родителей, но она не может вместить всю нашу семью. Ведь главное для нас — это быть вместе. Мы ведем поиски во всех направлениях. Новость знают все. Отклика не пришлось долго ждать. Решение как будто упало прямо с неба. Тетя Шанталь, моя настолько дальняя родственница, что я никогда ее не видела, открывает нам двери своего дома и свое сердце. Не будучи с нами знакомой, она предлагает нам свой дом в Марселе. Достаточно просторный дом, чтобы мы все там разместились. И свободный до конца сентября. Это неожиданно. Шанталь даже не настаивает на встрече, она интуитивно нам доверяет. Это так великодушно! Я не знала, что такое еще возможно. Спасибо!

Нас ждет еще одна хорошая новость: профессор уже нашел пуповинную кровь, соответствующую характеристикам крови Азилис. Она находится в Соединенных Штатах. Я растрогалась, подумав о том, что в один прекрасный день на другом берегу Атлантического океана какая-то молодая мамочка отдала кровь из пуповины своего только что родившегося ребенка, а сегодня эта кровь может спасти нашу малышку. Thank you!{Спасибо! (Англ.)}

События развиваются быстро. Вскоре нам предстоит переехать. Азилис ждут в марсельской больнице в начале августа. Там ее прооперируют и поставят катетер с системой вливания имплантата под кожу. Затем восьмого августа ее поместят в стерильную палату. На неопределенный срок. В ожидании этого мы не хотим терять ни минуты наших семейных радостей. Мы наслаждаемся друг другом. Эти бесценные мгновения омрачает одно обстоятельство. Состояние Таис резко ухудшается.