Книга Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

* * *

Это не случайность, я в этом уверена. Таис держалась молодцом до того момента, пока мы не вернулись из клиники. Больше она не говорит. Я даже думаю, что за эти последние дни она истратила очень много ласковых слов. Она никогда так часто не повторяла: «Я тебя люблю». И вот однажды утром она смолкла. Окончательно. Какой шок! Мы, конечно, замечали, каких усилий ей стоило каждое слово, но не подозревали, что это случится так скоро.

Я опечалена и растеряна перед своей немой доченькой. Она четко начала выговаривать слова с двух лет. Я так и слышу, как она лепечет свои первые слова: «папа» и «мама». Она больше никогда их не произнесет. И как теперь нам общаться? Так важно иметь возможность сказать, чего ты хочешь, что любишь, о чем думаешь. Нам нужно говорить, чтобы объясняться, понимать друг друга. Диалог сближает. Молчание Таис наводит на меня ужас и заставляет страдать. Но только не ее. Она снова принимает происходящее как должное. Она не говорит себе ни «больше никогда», ни «навсегда». Она живет настоящим моментом. И в этот момент она не может говорить. А мне хочется за нее кричать. Она молча на нас смотрит, словно говорит нам: «Доверьтесь мне».

Разве у нас есть выбор? Разве мы не должны помочь ей обрести уверенность, в которой она так нуждается? Мы вслепую следуем за ней в ее новый мир, где она учит нас новым формам общения. Через несколько дней она научит нас вести диалог по-новому. Она принуждает нас к молчанию. Помимо слов, она приглашает нас слышать и замечать другие вещи. Она напевает звуки, усиливает взгляды, ясно выражается жестами. Она разнообразит палитру улыбок, движений. Она создает другой язык. Свой собственный. И, благодаря ему, мы свыкаемся с ее немотой. Чтобы понять Таис, мы забываем все, что нам известно об искусстве общения. Мы теперь ориентируемся не только на слух. Отслеживаем движения, расшифровываем вздохи, распознаем взгляды. И вскоре мы даже не замечаем того, что она больше не говорит. У нас такое впечатление, как будто мы ее слышим. И мы прекрасно ее понимаем. Благодаря ей, мы ощущаем безграничность общения без слов.

Я больше не скучаю по ее «я люблю тебя»; я этого больше не слышу, но я это чувствую, снова и снова.

* * *

К несчастью, ухудшение состояния Таис не ограничивается только невозможностью говорить. Однажды ночью, в июле, который оказался для нас достаточно тяжелым, я внезапно просыпаюсь от нехорошего предчувствия и иду в ее комнату. Я нахожу ее разметавшейся на кровати, с закатившимися глазами и дрожащую, как в лихорадке. Приехавший на «скорой» врач констатирует истощение и серьезное обезвоживание. Ее тотчас же госпитализируют. Весы нас просто ошарашивают: восемь килограммов! Таис весит всего восемь килограммов!

Последние недели она мало ела, да, действительно очень мало. Точно так же, как и говорить, ей очень трудно жевать и глотать. Мы консультировались с врачом, и он прописал сливочные десерты, богатые протеином. Оказалось, что этого недостаточно. На сегодняшний день ее жизнь под угрозой.

Это непостижимо: Таис потихоньку уходит, а мы даже не заметили всей серьезности ее положения. Но это не небрежность, это неспособность осознать масштаб бедствий, вызванных этой проклятой болезнью. Это вне нашего понимания. Даже если мы знаем, что болезнь будет прогрессировать, мы не сможем ее интегрировать в нашу повседневную жизнь. Тем более что состояние Таис нестабильное. Оно постоянно ухудшается, что требует от нас умения подстраиваться.

У дегенеративных болезней есть своя особенность. Их нельзя рассматривать как приобретенные. Думаю, что еще сложнее их принять, когда это касается ребенка. Болезнь остановила Таис в начале разбега. Ходьба, речь, опрятность, независимость — мы столько усилий для этого приложили! И теперь она все это теряет. Ее жизнь напоминает мне роковую кривую Гаусса. Пошаговое восхождение вдруг прерывается, затем начинается головокружительное падение. Да, у меня кружится голова, когда я думаю об ухудшении состояния Таис. А мы еще не в конце наших страданий… и наших открытий. Во мне снова звучат эти слова: «Если бы ты знал».

Отныне нам нужно быть более внимательными и принимать всерьез малейший симптом, любое изменение в ее поведении. Сейчас самое важное — это чтобы Таис смогла преодолеть этот опасный отрезок кривой. У нее уходит на это много сил, и поэтому она очень слаба. Она получает питание посредством перфузии, и иногда ей удается съесть пару кусочков. И каждый раз — это победа. После нескольких дней интенсивной терапии ее переводят в другую палату. Медперсонал обеспечивает надлежащий уход. Я не могу находиться рядом с ней, так как готовлюсь к предстоящему отъезду в Марсель. Для меня очень мучительно это расставание. Я так боюсь, что вот-вот потеряю ее! А еще мне невыносима мысль, что я не смогу быть рядом, когда она будет нуждаться во мне. Опять я разрываюсь. Я прошу маму остаться с ней. Она не оставит ее ни на секунду. Значит, у меня нет повода для беспокойства. Медики делают все необходимое, да и мама как следует о ней позаботится. Лоик будет с ней каждый вечер. Я знаю, что она в надежных руках. Но я бы хотела, чтобы она была в моих, и оттого, что это невозможно, мне грустно.

* * *

Мы приезжаем в Марсель, как будто поднимаемся на ринг: с чувством страха внизу живота и волей к победе. Но, в отличие от профессиональных боксеров, мы вступаем в битву, будучи слепыми. Мы не знаем стольких нюансов! Мы не готовы справляться с подобной ситуацией. А кто бы смог? Борьба явно неравная. У нас впечатление, что мы оказались лицом к лицу с хорошо обученной армией. Давиду повезло, ведь он сражался только с одним противником — Голиафом…

И в этом враждебном окружении дом Шанталь стал для нас мирной гаванью. Это маленький райский уголок, укрывшийся в самом центре Марселя, среди красивого тенистого сада. Здесь просторные и прохладные комнаты. Место дышит спокойствием и безмятежностью. Мы душой чувствуем, что нам будет уютно в этих приветливых стенах. Именно здесь мы будем набираться сил после изнурительных дней и ночей, проведенных в больнице.

Шанталь дома нет. Она оставила ключи своей невестке Лоране, которая показывает нам дом. Она встречает нас с радушием, присущим южанам:

— Добро пожаловать! Чувствуйте себя как дома. Если вам вдруг что-то понадобится, мы живем рядом.

— Тон задан: мы ощущаем себя одной семьей.

Гаспар, мечтающий жить в частном доме, очень рад. Едва выйдя из машины, он хватает палку и бежит в сад охотиться на муравьев. Издалека слышен его крик:

— Здесь так интересно!

Как здорово быть беззаботным!

Родители вместе с нами перебрались в Марсель. На этом настояли именно они. Когда перед отъездом они нам поведали о своих планах, мы немного сомневались. Мы не хотели слишком вовлекать их в это рискованное предриятие. Мы хотели их поберечь. Но их решение было непоколебимым. И мудрым. Они прекрасно понимали, что нам одним, Лоику и мне, будет тяжело справиться с тремя детьми. По самой простой причине: мы не способны быть вездесущими! Как вдвоем справиться с этим: школа, приготовление еды, выходные дни, поездки в больницу? А непредвиденные ситуации! Это нереально, если только не обладать невероятной гибкостью и энергией, которой мы, к сожалению, не обладаем. И поэтому мы с огромной благодарностью приняли их предложение. И чтобы у нас не было повода отказаться, они договорись со сватами, что будут меняться каждые две недели. Так долго, сколько будет продолжаться наша марсельская ссылка.