Книга Не судите. Истории о медицинской этике и врачебной мудрости - Дэниел Сокол

На заключительных страницах повести Сент-Экзюпери застрявший в пустыне повествователь-пилот ощущает, что с Маленьким принцем происходит «нечто чрезвычайное». Он собрался вернуться на собственную звезду, однако не смог поднять свое отяжелевшее тело. Встревоженный повествователь отказывается оставить Маленького принца в одиночестве. В ту же ночь тот незамеченным уходит в пустыню. Повествователю удается догнать его. Маленький принц берет его за руку и говорит: «Напрасно ты идешь со мной. Тебе будет больно на меня смотреть. Тебе покажется, будто я умираю, но это неправда Вот мы и пришли. Дай мне сделать еще шаг одному». Полный скорби повествователь не может даже пошевелиться. Змея с «хорошим ядом» кусает в лодыжку Маленького принца, который на мгновение замирает, а потом без звука, словно дерево, бесшумно падает на песок.

Родители Алфи не один месяц старались проститься со своим Маленьким принцем. Они отчаянно боролись за его жизнь, и их нельзя в этом винить. Горе родителей трудно даже вообразить. Тем не менее младенцам, подобным Алфи Эвансу и Чарли Гарду, которым продолжение лечения способно принести только продление страданий, должна быть предоставлена возможность уйти в последний путь с достоинством и с миром – вдали от внешнего хаоса и суеты, вдали от скандирующих толп и пишущих твиты масс.

Алфи умер рано утром в среду 28 апреля 2018 года, через пять дней после отключения от аппарата искусственного дыхания.

Хирургия при ожирении и справедливость в несовершенном мире

«Умирающий дед не хочет ставить себе желудочный бандаж» – гласил в июле 2011 года один из газетных заголовков. Имя умирающего деда – Том Кондлифф, 62-х лет отроду. Он был жутко толстым и помимо ожирения страдал диабетом, почечной недостаточностью и прочими сопутствующими заболеваниями. Осознавая ухудшение своего состояния, он пребывал в депрессии, страдал недержанием, не был способен самостоятельно принять душ или одеться. При ожидаемой продолжительности жизни менее чем 12 месяцев он отчаянно нуждался в потере веса. Нехирургические меры – диета, здоровый образ жизни, лекарственное лечение – удачи не принесли. При его болезненном состоянии оставался только один метод – лапароскопическое желудочное шунтирование.

На первом этапе врачи предлагали ему бариатрическую операцию, однако условием проведения таковой являлся показатель индекса массы тела более 50 единиц. У мистера Кондлиффа этот показатель составлял 43. Поскольку он не соответствовал общей политике фонда по бариатрической хирургии, его врач общей практики обратился в первичное звено здравоохранения с просьбой квалифицировать случай этого больного как исключительный. Врач отмечал, что к числу постигших мистера Кондлиффа несчастий относятся привязанность к инвалидной коляске и своему дому, невозможность реализовывать собственные интересы, то есть посещать церковь и играть на гитаре, кроме того, он понимал, что является внушительным бременем для жены.

Закон обязывал фонд сводить к нулевому балансу расходы в конце каждого финансового года. Не имея возможности перерасходовать средства, фонд был вынужден увязывать клиническую эффективность лечения со стоимостью. Деньги, сэкономленные на одном пациенте, можно было расходовать на другого, что напоминает строчку из пьесы «В ожидании Годо» Самюэля Беккета: «Слезы людские непреходящи. Если кто-то начинает плакать, где-то кто-то перестает». В условии этих ограничений фонд отверг запрос врача общей практики на индивидуальное финансирование. Мистер Кондлифф обратился в суд.

Политика фонда в отношении того, можно ли трактовать случай как исключительный, не учитывала социальные факторы, такие как возраст, пол и родительский статус. Учитывались только медицинские факторы. В итоге обоснование разделилось на три пункта. Во-первых, фонд не в состоянии оценить влияние таких неклинических факторов, как брак, что могло легко привести к субъективным и пристрастным суждениям. Во-вторых, если сделать исключение в одном случае на неклинической почве, как может фонд надеяться на то, что подобной мотивацией не воспользуются и другие пациенты, чтобы добиться оплаты лечения на аналогичных основаниях? Наконец, принятию решений на базе неклинических факторов сопутствует риск дискриминации. Примером тому может служить политика финансирования по индивидуальным запросам: «Если предоставлять лечение, например, пациентам, работавшим сиделками, то женщины получат преимущество перед мужчинами». Подобная дискриминация породит беспорядочный шквал тревожных юридических и этических звонков.

Судебное разбирательство не касалось нравственности решения фонда первичного здравоохранения отказать в финансировании мистеру Кондлиффу, но имело целью определить, насколько законным был отказ этого учреждения учитывать неклинические факторы в своей политике в отношении запросов на индивидуальное финансирование. Адвокат мистера Кондлиффа усмотрел в этом нарушение статьи 8 Европейской конвенции о гражданских правах, утверждающей, что «каждый имеет право на уважение к его личной и семейной жизни». По его мнению, проигнорировав неклинические факторы, фонд не выразил этим уважения к личной и семейной жизни его клиента, качество которой быстро ухудшалось из-за отсутствия эффективного лечения. Более того, он выражал мнение, что фонд может оказаться обязанным не только учитывать социальные факторы, но и предоставлять медицинские услуги согласно статье 8.

Апелляционный суд Англии и Уэльса возразил против такого предположения, поскольку законодательство не поддерживает подобных требований, по сути дела заставляющих фонд оказывать предпочтение некоторым клиентам на основании социальных соображений. В своем определении лорд главный судья Коулсон написал: «Политика… преднамеренно является недискриминационной». Фонд выполняет свои предусмотренные законом обязанности предоставлять услуги в области здравоохранения в контексте ограниченных финансовых ресурсов. Подобная политика сама по себе не обнаруживает никакого отсутствия уважения к личной и семейной жизни мистера Кондлиффа.

Решение суда по этому делу отвечало нежеланию Европейского суда по правам человека связываться с мучительными решениями относительно получения ресурсов. Оно допускает существование определенной границы, когда речь заходит о противостоянии интересов отдельной личности (мистер Кондлифф) и более широкой общественности (нынешние и будущие пациенты фонда).

В заключительных параграфах своего определения судья Коулсон отверг предположение о том, что статья 8 имеет отношение к данному случаю. Но даже если бы это было так, отметил он, фонд имел «равные с юридической точки зрения причины» принять такую политику. Иными словами, существует правомочное исключение, оправдывающее нарушение фондом 8 статьи. Так как таковая была квалифицирована, скорее, как справедливая, чем абсолютная, государство имело возможность вмешиваться в ее применение при определенных обстоятельствах, таких, например, как защита прав других людей.

Апелляционный суд не выносил, как следует из некоторых заголовков, морального суждения по делу мистера Кондлиффа. Никто не оспаривал того факта, что его жуткое положение было достойно всякого сожаления. Суд просто отклонил выдвинутое им обвинение в незаконности политики фонда, не ставшего учитывать неклинические факторы, в свой черед отказавшись считать иск соответствующим закону. Подобным решением суд возразил против попытки распространить права человека на и без того спорную область распределения средств в медицине, после чего первичные фонды медицинских услуг облегченно вздохнули.