Книга Не судите. Истории о медицинской этике и врачебной мудрости - Дэниел Сокол

Вскоре после проведения междисциплинарного совещания и нового скана МРТ родители заявили, что более не стремятся к экспериментальному лечению. Американский врач, ознакомившись с результатами МРТ, отменил свое предложение о проведении нуклеозидной терапии. Помочь Чарли было невозможно. Он умер 28 июля 2017 года, за несколько дней до первого дня рождения.

Случай этот не стал поводом для учреждения нового закона, однако уникальной особенностью этой трагической ситуации стала особая роль прессы и Интернета, а также то, что личное решение сделалось предметом широкого общественного обсуждения. Среди тысяч людей, высказавшихся в поддержку Чарли, были Дональд Трамп и Папа Римский.

Разумное использование Интернета и медиа позволило родителям оспорить медицинское мнение специалистов Соединенного Королевства посредством обращения к имеющим другое мнение врачам со всего мира. Они нашли средства на оплату возможного лечения, а также судебных издержек, устранив ключевой контраргумент, заключавшийся в недостаточности средств. Они оказали колоссальное давление на администрацию больницы, которой следовало серьезно опасаться нанесения любого ущерба репутации своего лечебного учреждения и, соответственно, уменьшения пожертвований. Персонал больницы, адвокаты и судья также находились под огромным давлением, получали в свой адрес угрозы и оскорбления. Так что посреди оглушительного шума похвал, твитов и постов, оскорблений и обвинений, изобретательной тактики юристов и опасений за репутацию фундаментальным должен оставаться один только вопрос: что будет лучше для этого или иного больного ребенка? И по мере роста числа отвлекающих факторов растет и опасность забыть об этом.

Алфи Эванс и партизанская война

Менее чем через год после смерти Чарли Гарда на первые страницы газет попало другое дело, также касающееся терминально больного ребенка. Алфи Эванс, которому в момент смерти, последовавшей 28 апреля 2018 года, было почти 2 года, страдал от тяжелого и прогрессировавшего нейродегенеративного состояния.

С декабря 2016 года Алфи лечился в Ливерпуле, в детской больнице Олдер Хэй. Со временем отношения между молодыми родителями пациента и бригадой врачей заметно ухудшились, и руководство больницы обратилось в суд, чтобы получить разрешение отключить Алфи от аппарата искусственного дыхания. В своем решении, вынесенном 11 апреля 2018 года, председатель Верховного Суда мистер Хейден отметил, что «мозг Алфи почти целиком распался, превратившись в воду и спинномозговую жидкость». Медицинские эксперты, в том числе проинструктированные семейством Эванс, согласились в том, что излечение Алфи невозможно. Судья Хейден также заключил, что продолжение искусственного дыхания более не соответствует наилучшим интересам Алфи, и объявил законным отключение его от аппарата искусственного дыхания и прекращение паллиативного лечения. Перемещение ребенка в любое другое лечебное учреждение также было признано несоответствующим его наилучшим интересам. Суд высшей инстанции поддержал это решение, отвергнув легальные аргументы в пользу родительских прав, подчеркнув преобладающее значение благоденствия ребенка и отвергнув обвинения в незаконном содержании.

23 апреля 2018 года, когда все легальные пути были исчерпаны, около больницы собралось примерно две сотни протестующих. В какой-то момент несколько дюжин из них бросились к главному входу в больницу, но полицейский кордон остановил их. Как было и в случае Чарли Гарда, протестующие за стенами больницы и в социальных сетях обрушились со словесными оскорблениями в адрес медицинского персонала; звучали такие слова, как «похитители», «убийцы», «палачи». Тысячи пользователей Twitter, напротив, обливали грязью протестующих: «неблагодарные», «ханжи», «жалкие неудачники».

Хотя ребенок являлся гражданином Великобритании, подлежащим юрисдикции Верховного Суда, правительство Италии гарантировало Алфи итальянское гражданство, как можно понять, подразумевая перемещение ребенка в Италию. Утверждают, что Папа уже послал военный вертолет с медицинской бригадой, чтобы доставить Алфи в римскую детскую больницу Bambino Gesù. Через несколько часов адвокаты ребенка подали срочное прошение, отклоненное Председателем суда Хейденом. Алфи пришлось остаться. Время, потраченное судом, полицией и Национальной службой здравоохранения на ведение процесса, достигло тысяч часов. Кроме того, Службе пришлось оплачивать услуги собственных адвокатов, а также королевского адвоката, принимавших участие в бесконечной череде судебных слушаний, что уменьшило и без того ограниченные ресурсы этой организации на шестизначное число.

Вся ситуация, полная поджигательских выражений, дезинформации (сколько комментаторов на самом деле читали решение суда?) и тактики затяжек и проволочек, имела откровенно неприглядный вид. Персонал ощущал себя затравленным, как и родители других детей, находившихся тогда в больнице. В своем новом заявлении отец Алфи принялся угрожать выдвижением личных обвинений против трех лечащих врачей в заговоре с целью убийства. Выступавшие в новостных программах политики с драматическими интонациями повествовали о «поддерживаемой государством эвтаназии» и «одобренном юристами похищении», допуская сравнение медиков с нацистами.

Даже в суде, обыкновенно представляющем собой трезвый форум, приветствующий продуманные и взвешенные аргументы, судья обрушился с критикой на адвоката родителей, обвинив того в использовании «эмоциональной чуши», а также в «применении суда в качестве трибуны для произнесения банальностей и громких фраз вместо взвешенных юридических суждений».

Тревожит здесь, что подобный цирк становится нормой в делах «о защите интересов» детей, раздутых сми, и любовь публики к подобным развлечениям. Создание, в основном посредством масс-медиа, водоворота оппозиции к действиям лечащих врачей при поддержке таких видных фигур, как Папа, знаменитостей, политиков и даже глав государств, сделалось инструментом оказания давления на больницу с целью приведения их к подчинению. Это партизанская война «армии Алфи» против Национальной системы здравоохранения. Такая партизанская тактика ведет к кровопролитию. Последствия ее часто приводят к тому, что дети, находящиеся в центре общественного внимания и споров, получают необходимое для здоровья лечение дольше, чем следовало бы, их родители запугивают персонал больниц, в результате чего руководство будет дважды думать, прежде чем передать дело в суд, опасаясь ущерба собственной репутации даже в тех случаях, когда продолжение лечения противоречит интересам ребенка.

В идеале разногласия, возникающие между родителями и педиатрами, необходимо улаживать на ранней стадии, и неразрешенные конфликты следует регулировать в контакте со специалистом по этике или с этическим комитетом больницы. Когда дело переходит в суд, позиция «мы находимся на одной стороне» немедленно заменяется противостоянием с адвокатами на обеих сторонах. Отсюда следует, что суды необходимо использовать только в качестве последней инстанции, когда урегулировать разногласия способно только юридическое вмешательство.

После смерти Алфи некоторые комментаторы предложили ввести институт посредников, как средство избежать судебных процессов. Идея кажется вполне разумной, однако дьявол, как всегда, кроется в деталях. В настоящее время непонятна точная форма подобного посредничества. В любом случае оно подразумевает сотрудничество обеих сторон. В случае Алфи родителям было предложено участие независимых посредников, однако они отклонили подобную возможность.