Книга Мой неповторимый геном - Лона Франк

Но одно дело — выбор донора, который сдал сперму, а остальное его не касается, и совсем другое — безопасный скрининг эмбрионов в поисках совершенного GQ. Приход Homo sapiens 2.0 не обойдется без жарких дебатов. В 2010 году, в десятую годовщину завершения картирования генома человека, журнал Nature попросил наиболее именитых генетиков высказаться по поводу перспектив в этой области на ближайший десяток лет. Дэвид Голдстейн из Университета Дьюка указал на скрининг эмбрионов: «В обществе уже сформировалось мнение о целесообразности этой процедуры с целью выявления мутаций, которые неминуемо ведут к серьезным дефектам. Сможем ли мы удовлетворить желание тех, кто хочет проверить эмбрион на наличие мутации, повышающей в 20 раз риск какого-нибудь серьезного психического заболевания?»[117]

Хороший вопрос, доктор Голдстейн. В русле дискуссий о праве будущих родителей на решение судьбы еще не родившегося ребенка. Какие заболевания дают «зеленый свет» аборту? А какие для этого недостаточно серьезны? Есть ли такие признаки — я не говорю о болезнях, — которые вы можете выбрать?

Все это — вопросы баланса между интересами личности и общества. Государство всегда пыталось взять под контроль рождаемость. В некоторых странах были полностью запрещены аборты и контрацептивы, а кое-где проводилась стерилизация определенных категорий лиц. Сегодня мы вполне терпимо относимся к парам, которые хотят избавиться от плода с генетическими дефектами, сулящими моральные и физические страдания. Но если прогноз не столь роковой? Что делать тогда?

Жаркие дебаты идут и по поводу абортов на поздних стадиях беременности. В 2008 году датская организация, уполномоченная давать разрешение на все такие операции, отказала в этом женщине по имени Жюли Раск Ларсен, находящейся на двадцатой неделе беременности. Она хотела сделать аборт, потому что у плода, по данным УЗИ, отсутствовала нижняя половина левой ручки. Было вынесено решение, что с таким дефектом вполне можно жить. У Ларсен было другое мнение, и она уехала в Англию, где и сделала операцию[118].

Как только подумаешь обо всех этих новых генетических ухищрениях, так сразу представляешь себе жестокий, рафинированный мир, в котором есть место только совершенным созданиям, и горе тому, кто был зачат в любви, а не в пробирке. Такой страшный нечеловеческий мир показал зрителям режиссер Эндрю Никколл в своем фильме «Гаттака» (1997 г.). Родители там «заказывают» себе таких детей, каких пожелают, — точно так, как сегодня мы заказываем мебель.

Подобное будущее замаячило в 2003 году, когда врачи из больницы «Юниверсити-Колледж» сообщили о рождении ребенка, заведомо не содержащего неблагоприятных мутаций в BRCA-1-гене. Его отец проштудировал свою родословную и обнаружил, что у большинства его ближайших родственников женского пола был рак груди и яичников. Решили прибегнуть к зачатию in vitro. Из всех оплодотворенных яйцеклеток выбрали одну, с «хорошим» BRCA-1-геном. Voilá — и прощайте, ежегодные обследования у гинеколога, маммография и прочие прелести. Попробуйте найти лучший повод для выбора генетического статуса будущего ребенка!

Это известие привело в восторг далеко не всех. Раздавались голоса, что безумие — уничтожать невинный эмбрион с предрасположенностью к заболеванию, которое может и не возникнуть, или которое — есть надежда — скоро научатся излечивать.

На головы критиков обрушились контраргументы. Британский эксперт Джейкоб Аппел ратовал за принудительное тестирование плода на наличие серьезных генетических дефектов, в частности канцерогенных мутаций в BRCA-гене. «Обязательное генетическое тестирование — это не евгеника; это “умная” наука!» — так озаглавил он свою статью. Его аргументы сводятся к следующему. Во-первых, неродившиеся дети будут избавлены от страданий, связанных как с самим заболеванием, так и с лечением. Во-вторых, с общества снимается бремя заботы о больных, и прежде всего уменьшатся затраты на дорогостоящее лечение. И наконец, просто жестоко обрекать ребенка на страдания, зная, что их можно избежать.

Пожалуй, это слишком круто даже для философа.

Но Аппел продолжает: в развитых странах решение, как быть с опасно больным ребенком, уже сейчас иногда приходится принимать «через голову» родителей. Так, свидетели Иеговы не разрешают переливать кровь своим детям, и тогда врачи берут ответственность на себя. А члены протестантской секты «Христианская наука» предпочитают молиться за тяжело больного ребенка вместо того, чтобы лечить его, например с помощью антибиотиков. «Никто не позволит матери преднамеренно подвергать дочь действию какого-нибудь токсина, повышающего до 80 % риск развития рака», — восклицает Аппел[119]. Почему такая же мать — при полном знании ситуации — сама решает, производить ей на свет девочку с канцерогенной BRCA-мутацией или нет?

Эти убедительные аргументы пытается уравновесить редактор журнала New Scientist Майкл Лепаж. Он категорически против принудительного генетического тестирования. Обязанность государства — сделать его доступным для всех желающих, а уж дело родителей — решать дальше, как быть. При этом не нужно полагаться на посредничество частных фирм типа Counsyl, у которых на первом месте может быть коммерческий интерес.

В этом противостоянии мы встречаемся с несколько непривычным моментом — тем, что можно назвать преступным бездействием. Обычно эксперты по биоэтике выступают противниками новых технологий и очень редко говорят о неэтичности отказа от них. Иметь возможность избавить от будущих страданий неродившегося ребенка и не воспользоваться ею — все равно что безучастно смотреть на то, как он умирает от болезни, которая вполне излечима. Но кто гарантирует, что, ступив на путь обязательности генетического тестирования, мы не окажемся в конце концов в мире «Гаттики», где больных и увечных просто оставляют на произвол судьбы? Пока не похоже, что этот ужасный сценарий нам грозит. Ретроспективный анализ показывает, что в цивилизованных странах, напротив, о таких людях заботятся больше, чем раньше.

Но все-таки остается вопрос: если делать аборт, дабы будущий ребенок не страдал, то кто сможет определить меру этих страданий, если на руках — только результат генетического тестирования? В начале 2010 года Администрация по искусственному оплодотворению и эмбриологии Англии составила список из более 100 генетических заболеваний, в связи с которыми врач может назначить тестирование плода. Даже при беглом просмотре в нем обнаруживаются болезни, не несущие никакой угрозы для жизни, например врожденная слепота или глухота. Числятся там и патологии, тяжесть которых широко варьирует; так, при одних формах талассемии (болезни крови) человек испытывает разного рода недомогания и боль, при других чувствует себя вполне нормально (возьмем, например, теннисиста Пита Сампраса). Могут ли служить основанием для аборта такие прогностически непредсказуемые отклонения от нормы? Или совсем уж невинные различия — гендерные? Если единственным поводом для прерывания беременности является нежелание иметь именно мальчика (или девочку), кто может воспротивиться воле будущих родителей? Если уж аборты в стране разрешены, то каждая женщина имеет право на самостоятельное решение. Что, если она не может позволить себе завести ребенка, поскольку это разрушит ее карьеру? Или ее оставил муж и она не хочет иметь от него детей? Когда начинаешь рассуждать подобным образом, становится понятно, почему так трудно найти четкие критерии, на основании которых следует запрещать аборт.