Книга Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Как бы мне хотелось, вооружившись лупой, первой обнаружить малейшее покраснение кожи! Но только Богу известно, сколько этих пятнышек у младенцев. Каждый день появляются какие-то пятна, полоски, отметины, на которые обычно не обращают внимания. Я никогда не переживала по поводу безобидных покраснений у Гаспара и Таис, когда они были совсем маленькими. Сегодня они — моя навязчивая идея. Покраснения и микробы. Потому что в организме Азилис еще отмечается нарушение некоторых функций.

Во избежание какого-либо заражения мы удваиваем бдительность. Мы обжигаем руки антисептиком, протираем их не один раз, а дважды. Любой кашель, любое чиханье, любой хрип кажутся нам подозрительными. В то время как многие молодые мамочки с волнением ждут первой улыбки, первого зуба, первого «агу» своего ангелочка, я с нетерпением жду первых лейкоцитов, произведенных новым костным мозгом Азилис.

Следующий этап очень важен, он называется «выявление химеризма». «Химеризм»… Милое слово, почти поэтическое. Оно звучит, словно приглашение к путешествию по греческой мифологии. Но это далеко не сказка! В ИПО химеризм — это наличие у индивидуума инородных клеток. Таким образом, Азилис будут регулярно делать анализ крови для определения текущего процентного содержания клеток трансплантата. Другими словами, это подведение итогов битвы. Как рапорт в штаб о продвижении войск. И штаб палаты Обеликса с нетерпением ждет этого донесения. Первый анализ химеризма вскоре будет сделан. Немного терпения.

* * *

Забетт распахивает входную дверь и, ошеломленная, останавливается на пороге: в гостиной радостно вьется цепочка людей, возглавляемая Гаспаром. Он, как трофей, несет перед собой магнитофон и горланит песню. За ним идет Лоик, держа на руках Таис и громко подпевая. Я, замыкающая цепочку, едва успеваю за сумасшедшим ритмом этого импровизированного танца. Мы даже не замечаем появления сестры Лоика. Мы на седьмом небе от счастья: сегодня днем, после целой недели ожидания, мы наконец забрали Таис домой.

Забетт ставит чемодан и присоединяется к танцу. Она приехала к нам на несколько дней. Она ожидала увидеть нас угнетенными и изнуренными. Вчера она такими нас и нашла бы. Но не сегодня. Сегодня праздник. Мы так ждали этого момента! Мы все немного сомневались, что он настанет. Но это свершилось — Таис здесь, с нами. Мы танцуем от счастья. Гаспар украсил дом. Он поставил цветы в комнате сестры, положил свои рисунки на ее ночной столик, спрятал под ее подушку конфеты. Я не сказала ему, что она не сможет их съесть. Еще не время.

У Таис ни минуты покоя. Едва вернувшись, ее брат хватает коляску с сестрой, показывает ей весь дом, свои секретные уголки и сокровища, рассказывает о своей марсельской жизни. Он увозит ее в сад, демонстрирует свои открытия, свои игры, зеленых попугайчиков из соседнего парка. Он открывает ей свой новый мир, мир, который отныне станет одним на двоих. Наконец-то!

Таис оглушена всеми этими новшествами. Это слишком резкая перемена для нее, ведь знакомство с Марселем для нее до сих пор ограничивалось больничной палатой. Улучшение ее состояния пока нестабильно. Нам было дано указание бережно с ней обращаться. Это будет завтра. А сегодня она и Гаспар наслаждаются своими открытиями.

Забетт, Лоик и я, пусть ненадолго, но вполне счастливы и по-своему отмечаем этот прекрасный момент. Устроившись в шезлонгах, мы потягиваем прохладное розовое вино.

Ничего не выходит. Я принесла вазу с цветами, положила на кровать мягкие игрушки, развесила рисунки на стенах, и все равно комната Таис похожа на больничную палату, после того как нам привезли больничную койку, запасы «еды», резервуары с лекарственными препаратами, компрессы, повязки и капельницы — все, что необходимо для обеспечения жизнедеятельности. Больничная жизнь проникла и сюда. Она ненавязчиво меняет наш распорядок дня и задает свой ритм. Таис становится все хуже. Приступы стали более частыми и болезненными. Лечение соответственно усложняется. Это напоминает астрэнт{Астрэнт — постоянно возрастающая пеня за просрочку обязательств.}. С рассвета и до самого вечера не проходит и часа без приема лекарств или какой-либо процедуры. С каждым днем это происходит все чаще. Мы с Лоиком одновременно родители, медсестры и сиделки. Признаюсь, меня это пугает. Похоже, мы для этого не созданы. Но это цена счастья видеть нашу дочь дома.

В последние недели борьбы Таис за жизнь болезнь атаковала ее с другого фронта. Теперь пострадала ее двигательная система. Сейчас Таис почти не владеет руками, больше не держит голову и не может сидеть. Тем не менее, у нее есть огромное желание сидеть, особенно за обеденным столом, и, несмотря на то, что она не ест, ей нравится быть рядом с нами. Сначала мы попробовали устроить ее на высоком стуле, но на нем ей было неудобно. Тогда мы обзавелись специально вылитым по форме ее тела креслицем. Она так гордится им! Тем более что Гаспар ей говорит, что оно похоже на трон принцессы.

Я с трудом переношу все это. На носу сентябрь. Вот уже больше месяца мы в Марселе. Месяц стресса, страха, ожидания, усталости. Месяц бессонных ночей, беспрестанной заботы, беготни дом-больница-дом. Месяц ежедневных коротких встреч в раздевалке ИПО. Месяц терзаний. Психологически изнурительный месяц. Однако это не конец наших страданий. И будет ли им конец? Я падаю духом. Моя уверенность тает. Я больше так не могу. Я хочу, чтобы меня отпустили. Хочу снова обрести легкость, хочу нормальной жизни. Я бы хотела никогда не слышать названия этой проклятой болезни. Я бы хотела вернуться назад, снова сдать карты и все начать заново. По-другому…

Почему это не работает? Почему нельзя перемотать время назад и все исправить? Я больше не могу двигаться вперед. Мне нужна трость или стена, чтобы опереться. Конечно же, всегда рядом незаменимый Лоик. Он переживает не меньше и, как и я, на грани срыва, потрясенный и подавленный. Я молю Бога послать нам добрый знак. Хотя бы один! Если бы я знала… Первого сентября он тихо постучит в нашу дверь.

Я всегда верила в ангелов-хранителей. И в конце этого сложного месяца я обретаю нашего ангела в лице сорокалетней женщины родом из Сенегала по имени Тереза. Она появилась в нашей жизни, словно по мановению волшебной палочки. В мае кузина Дойка порекомендовала нам ее как прекрасную няню. Она расхваливала ее профессиональные и личные качества. Она считала, что Тереза сможет стать достойной поддержкой для нашей семьи. Мы долго колебались, прежде чем ранится. В мае было все по-другому. Поиск няни был тогда не самым важным для нас делом. Мы думали, что впереди у нас еще много времени. Времени, отведенного на борьбу с болезнью Таис. Мы тогда еще не знали, что Азилис тоже больна. Мы не знали, что жизнь наша даст трещину.

До встречи с Терезой мы не собирались менять наш распорядок, школу и даже обзаводиться коляской. В конечном итоге мы позволили себе няню скорее для удобства, а не из-за необходимости. Три месяца назад мы на это решились. А на сегодняшний момент присутствие Терезы уже не роскошь. Эго абсолютная необходимость.

В договоре найма мы указали «няня», хотя должны были бы написать «помощница». Тереза быстро становится неотъемлемой частью нашей жизни. Стеной, на которую опираешься, когда все шатается. Она была к этому готова. Когда я спросила, согласится ли она вести хозяйство или хотя бы готовить для детей, она не возмутилась. Она ответила прямо: