Книга Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Сегодня мы удваиваем бдительность, так как из-за быстрой потери внушительного количества лейкоцитов Азилис лишается защиты иммунитета. Наступает период, когда любая инфекция может стать фатальной. С этого момента наша дочурка беззащитна. Как в прямом, так и в переносном смысле.

Сегодня утром Азилис не захотела пить из бутылочки. К тому же днем она кривится и плачет при каждом глотке. Я не понимаю, что с ней. Мы ничего не меняли — ни соску, ни молоко. Что-то не в порядке. Врач проясняет ситуацию: у Азилис оральный мукозит — это отекание слизистой и образование язв во рту и в горле. Это одно из отрицательных последствий химиотерапии. До сегодняшнего дня у нее только выпадали волосы, а это не так бросается в глаза у шестимесячного ребенка, у которого на голове лишь птичий пушок.

Мукозит — это весьма болезненный побочный эффект лечения. Только представьте себе, что у вас колония афт{Афта — небольшое поверхностное изъязвление слизистых оболочек, главным образом рта.} во рту и в горле! Значит, Азилис отказывается пить из-за боли. Это проблема, так как она не должна терять силы. Она в них очень нуждается. Решение простое: ее будут кормить через капельницу.

В этом нет ничего сложного: капельница подключается к центральному катетеру, который был введен под кожу Азилис еще до ее прибытия в ИПО и являлся обязательным условием лечения в стерильном отделении. Именно через него вводятся препараты, в том числе и химиотерапии, а теперь будет поступать и питание.

С этого дня и на протяжении более двух месяцев мой ребенок не выпьет ни одной капли молока. Она даже потеряет глотательный рефлекс. Я в растерянности: я не могу кормить ни одну из своих дочерей… Для матери это тяжело принять.

Почему не происходит так, как хочется? Таис должны были наконец выписать из больницы. Забрать ее домой — это такое счастье! И она бы обрадовалась нашему воссоединению… К сожалению, сегодня, в день, который мы ждали больше месяца, она плохо себя чувствует. У нее жар и насморк. Врачи категоричны: и речи быть не может о том, чтобы она покинула больницу в таком состоянии.

Эта дурная весть наносит нам сокрушительный удар. Мы измотаны хождениями с одного этажа на другой, из одной палаты в другую, от одной дочери к другой. Измотаны необходимостью постоянно заботиться об их здоровье. Не знаем, где найти энергию, чтобы двигаться дальше по этому извилистому пути. Мы бы хотели получить передышку перед решающим этапом лечения Азилис.

У Таис усталый вид. Но я знаю, что это не из-за насморка — она разочарована. Как и мы. Возможно, даже больше. Она уже давно здесь. Она прекрасно поняла, что ей нужно еще несколько дней потерпеть. Терпение, как правило, не самая сильная сторона маленьких детей. И все-таки… Лежа на кровати, она печально наблюдает за тем, как я распаковываю вещи. И вдруг она вытирает слезы, хватает куклу и, как ни в чем не бывало, начинает спокойно играть. Она даже встречает улыбкой медсестру, пришедшую брать кровь на анализ. Я сажусь рядом с ней и не могу оторвать взгляда от этой не перестающей меня удивлять девочки. Я хочу разгадать ее секрет.

Как у нее получается переносить все с улыбкой? Где она черпает эти спокойствие и силу, чтобы перенести столько испытаний? Безусловно, можно сказать, что это всего лишь ребенок. Можно сказать себе, что она всего не осознает, что она не планирует будущее, что она быстро забывает прошлый негативный опыт, и т. п. Да, конечно же, все это так. Но есть что-то еще, я это чувствую. Таис не зацикливается на своей болезни, она проживает свою жизнь. Она борется с тем, что она в силах изменить, и принимает то, чего она не может избежать. Вот это мудрость! Вот это урок! Эта девчушка вызывает у меня восхищение. И не только у меня. Выходя, медсестра ласково говорит ей:

— До скорой встречи, Храбрая Принцесса…

* * *

У меня дрожат руки в унисон с биением сердца. В первый и последний раз мы все собрались в палате Азилис. По правилам ИПО это разрешается только в исключительных случаях. И сегодня как раз такой случай. 25 августа — день особенный: Азилис сделают переливание пуповинной крови.

Перед нами — резервуар с пуповинной кровью, которая для нас дороже золота. Тягостная атмосфера как бы сжимает и так небольшое пространство. Нам еще тяжелее дышать через маски; нам еще жарче в комбинезонах. Кажется, воздух заполнен нервозностью и напряжением, которые, что называется, можно пощупать. Медсестра вносит результаты последних анализов. Все в идеале. Готовы все устройства. Азилис спокойна. Процедуру можно начинать.

Для меня пересадка костного мозга — не более впечатляющая процедура, чем переливание крови. Я больше не переживаю из-за переливания крови, так как за последнюю неделю Азилис делали эту процедуру несколько раз. Только теперь это капельное вливание в медленном ритме метронома. Понадобится около двух часов для переливания содержимого резервуара в венозную систему Азилис. Два часа, чтобы изменить ход событий, а может быть, даже ход жизни.

— Стоп, остановите все! Это не та группа крови!

Я вскакиваю, охваченная паникой, и кричу на всю палату, чтобы немедленно остановили переливание. Я только что увидела на резервуаре с пуповинной кровью обозначение АВ +, а ведь я знаю, что у Азилис группа крови А +. Они, наверное, ошиблись! Кошмар! Врач меня уверяет:

— Успокойтесь, мадам, здесь нет никакой ошибки. Эти группы совместимы. Пациенту со второй группой крови с положительным резус-фактором можно пересаживать трансплантат от человека с четвертой группой с положительным резус-фактором. Существует даже вероятность, что с течением времени у Азилис будет четвертая группа крови.

Я онемела от страха и удивления. Я бы в жизни не подумала, что группа крови может измениться. Хотя, признаюсь, до недавнего времени я и не предполагала, что можно заменить костный мозг…

Я в замешательстве. Даже зная, что это для нее жизненно необходимо, я не могу смириться с этой операцией. Кровь — это то, что прежде всего связывает вас со своим ребенком. И вскоре организм Азилис начнет производить не такие, как у нас, кровяные клетки. Она будет носителем другой «кровной наследственности». Да, будущее нашей девочки больше не в наших руках. И не зависит от нашей крови, если на то пошло.

Готово, дело сделано, Азилис перелили пуповинную кровь. Наконец мы можем дать волю чувствам. Начиная с этого момента, мы больше не сдерживаем себя. Проведенное вмешательство, имеющее целью излечить нашего ребенка, безусловно, изменило порядок вещей. Но как? В какой мере? По какому пути пойдет его жизнь? Снова неопределенность, ожидание и опасения.

Но мы пока еще не можем мечтать о возможных улучшениях, сначала нужно убедиться, что перелитую кровь примет организм. Войска на исходной позиции. Теперь нужно следить за тем, как они захватывают костный мозг Азилис. Они должны действовать достаточно эффективно, чтобы стимулировать выработку кровяных клеток и чтобы производить собственные лейкоциты, эритроциты и тромбоциты. И очень важно, чтобы они не перестарались. Случается и такое, что трансплантат определяет клетки получателя как инородное тело и атакует их. Это так называемое ТПХ, реакция «трансплантат против хозяина». В основном это проявляется высыпаниями на коже.