Книга Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

А иной раз человек – в нашем обществе чаще муж, чем жена – запрограммирован с детства, что без социального статуса ты – никто. Иметь высокий социальный статус означает также иметь детей, которыми можно гордиться, которые учатся в престижной школе, затем приобретают престижную профессию и работу. А ребенок с ограничениями – стыд, позор. Не такие ли социальные предубеждения подталкивают родителей отречься от своих детей, стыдиться их – не выходить с ними на улицу, скрывать их существование от сотрудников, сосредоточивать все свое внимание на здоровом ребенке, требуя, чтобы своими успехами он компенсировал чувство неудачи, поражения из-за другого.

Иногда в течение многих-многих лет родительское сердце отказывается похоронить утраченные мечты, возвратиться назад к жизни. И давно уже понятно, что мечты не вернуть, а родители все стоят над их могилой и никак не могут проститься с ними, не хотят возвращаться с кладбища домой. Кажется, что жизнь кончилась, что уже нет ни смысла, ни счастья – ничего! И само такое видение распространено в сознании общества: если у тебя ограничения, ты должен быть несчастливым, а жизнь твоя – горем, трагедией. Соответственно как «горе» воспринимают свою ситуацию и родители, порой годами пребывая в депрессивном состоянии.

«Я себя похоронила, – вспоминает мать мальчика с ограниченными возможностями. – В жизни не видела никакой радости, никакого смысла. Для чего наша жизнь? Кому она нужна? Кому мы нужны? Зачем жить? Я думала даже о самоубийстве вместе с ребенком».

С такими мыслями родители живут не месяцы – годы. Всеобъемлющее отчаяние, сожаление «почему это произошло именно со мной?» переполняет человека, вытесняет все другие чувства. И тогда снова хочется плакать и плакать, но теперь это уже не слезы исцеления, вместе с которыми выходит боль, а слезы, которые еще больше поглощают, затягивают человека в море отчаяния и безверия. Такое подавленное состояние обусловлено не только утратой надежд и негативным восприятием ограничений. Часто оно обусловлено также негативным отношением со стороны окружения, в котором находится ребенок, отсутствием социальной поддержки, наличием многих стрессовых факторов и трудностей: финансовых, материальных, бытовых, социальных и т. п. Когда семья оказывается в сложной ситуации без необходимой информации, поддержки, ресурсов, помощи, отчаяние родителей вполне понятно. Однако важно понимать, что отчаяние ведет к безверию и пассивности, а они отнюдь не способствуют выходу семьи из кризиса на путь развития, отчаяние убивает жизнь.

«У нас дома уже пять лет такая атмосфера, как будто на столе лежит покойник – мы не смеемся, не общаемся, нашу семью покинул дух жизни с тех пор, как родился Степа», – рассказывает мама мальчика с умственной отсталостью.

«Первые шесть лет мое общение с сыном состояло в том, что я смотрела на него и плакала. Только теперь я понимаю, как обидела этим его, – ему же нужны были от меня не слезы и жалость, а улыбка, любовь».

И эта мама права. Из-за депрессии родителей ребенок чувствует, что для них он – трагедия, источник разочарования. Это может парализовать его созревание значительно сильнее, чем любое физическое ограничение. Ведь, чтобы ребенок развивался, важно, чтобы он стремился жить. Но разве захочет ребенок жить, если видит, что его жизнь не радует родителей, а вызывает у них только слезы? Ребенок должен верить в себя, но откуда он почерпнет эту веру, если все внимание родителей сосредоточено лишь на том, что он не такой как все, больной.

Часто к такому драматическому ощущению ограничений ребенка и жизни вообще родителей подталкивают окружающие.

«Родители мужа, приходя, говорили: “Боже, Боже, вы были так счастливы, имели все что нужно для счастья, а теперь”, – и плакали. После таких визитов мы с мужем вообще не знали, можно ли нам улыбаться, чему-то радоваться, или мы тоже должны лишь сидеть и плакать».

Тогда существование действительно может стать трагедией. Депрессия родителей… Гнетущая атмосфера в семье, из жизни которой исчезли праздники… Ребенок, который замыкается в себе, которого тоже поглощает отчаяние и нежелание жить… Изоляция от мира, глубокое чувство уныния… Словно угас свет… Словно над тобой задвинули плиту склепа…

«Сначала мои родители меня беспрерывно лечили. При этом я постоянно слышала только одно: “Какое у нас горе!..” Но в то время родители еще жили надеждой, что меня можно вылечить. А потом они поняли, что нельзя, – и тогда я уже не только слышала, но и видела их горе. И мне хотелось одного – умереть, чтобы у них была другая судьба, чтобы они не мучились так из-за меня», – рассказывает, вспоминая о своем детстве, молодая женщина с ДЦП.

Так что же делать? Сидеть на кладбище возле могилы утраченных надежд и плакать? Лечь самому с ними в могилу, заживо похоронить себя? Отказаться принять то, что и без них жизнь продолжается и что в ней тоже может быть место для радости, счастья? И кто возьмет родителей за руку, чтобы повести их назад к жизни?

Как ни странно, но очень часто это будет как раз их ребенок. Он же, маленький, хочет жить, каким бы он ни был, хочет улыбаться и видеть в ответ улыбку на лице родителей. Хочет, чтобы его брали на руки и подбрасывали, чтобы с ним разговаривали и играли. Хочет развиваться, учиться делать что-то новое и видеть, как родители радуются этому – даже если это развитие замедленное, даже если он отстает в нем от ровесников. Ребенок хочет радоваться всему – маме, солнышку, птичке, снегу; переполненный любовью, он живет настоящим и хочет разделить радость жизни с другими. Как может и как умеет, он старается развеять печаль родителей.

«Когда родился мой сын, в первые годы я много плакала. У него была тяжелая болезнь, он сильно отставал в развитии. И вот в возрасте двух или трех лет, когда я плакала, он начинал издавать странные звуки. Они напоминали мне колокольчик. Они не были плачем, а больше напоминали смех. Я удивлялась, потому что он почти не издавал никаких звуков, эти же появлялись, когда я плакала. А как только я прекращала, – смолкал и мой сын. И улыбался. И я поняла, так он старается сказать мне, что хочет, чтобы я не плакала, а улыбалась».

В сознании родителей должна произойти определенная революция, изменение взгляда на жизнь, выработка по-настоящему новой философии восприятия мира. Ребенок не виноват, что он такой. Ребенок не виноват, что в больном обществе есть люди, которые обесценивают и отбрасывают людей с ограниченными возможностями. И вопреки общим представлениям о счастье, отрицанию возможностей ребенка с ограничениями быть благополучным, он хочет и может стать счастливым. Ребенок научится жить со своими ограничениями. Он сосредоточен не на них, а на жизни, на желании отношений, развития, взаимодействия. Он настолько сильно нуждается в своих родителях, которые его примут и полюбят таким, какой он есть, кто и что бы им вокруг ни говорил! Родителях, которые готовы идти вместе с ребенком и вместе учиться творить новую жизнь – в новых, непредвиденных обстоятельствах – однако с верой, что она может быть хорошей, просто не такой, как планировалось. Родители должны быть также готовы встать на защиту своего ребенка и менять этот мир, «реабилитировать» общество. Ведь в действительности возможность прожить полноценную жизнь определяется не столько ограничениями, сколько восприятием ребенка окружающими, теми условиями, которые созданы в обществе для развития и самореализации людей с особыми потребностями. Чтобы идти по этой дороге помощи ребенку, родители должны сделать один из первых шагов – принять явь, не тосковать все время по утраченным мечтам, не смотреть на ребенка и жизнь сквозь пелену того, «как все могло бы быть», не позволить горю поглотить себя.