Книга Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок - Хилтон Дэвис

Недовольство связано с тем, что диагноз не был сообщен сразу, не обоим родителям и не в приватной обстановке. Другими причинами жалоб было то, что диагноз не был сообщен сочувственно, доступными словами и в условиях достаточного времени. Чувства, которые испытывали родители в момент узнавания диагноза, не получали обсуждения. Недавние неопубликованные исследования показали, что повторный визит к врачу стал в последнее время более частой практикой, но родители могут ждать его дольше одной недели.

Родители хотели бы, чтобы с ними обращались уважительно, как «со взрослыми разумными людьми, а не как с детьми». Они хотят, чтобы их выслушали и признали их компетентность как родителей. Они хотели бы располагать информацией и участвовать в обсуждении принимаемых решений. Они высоко ценят искренность и мужество и хотели бы, чтобы к их ребенку относились с уважением, как к личности и чтобы учитывались интересы семьи в целом, а не только то, что связано с болезнью.

«Видимо, самое главное, что сделал мой педиатр в самые трудные первые дни, было то, что он акцентировал внимание на том, что Наталия прежде всего ребенок, а не подчеркивал, что она принадлежит к популяции людей, рожденных с лишней хромосомой».

(Swirydczuk, 1991, с. 39)

Принимая во внимание, что адаптация родителей является важнейшей частью всего комплекса проблем, возникающих в связи с болезнью или инвалидностью ребенка, плохой уровень контакта со специалистами может не только не помочь, а даже усугубить ситуацию. Матери часто ощущают, что для персонала они «слишком требовательные», «нервные» или «мнительные», особенно пока диагноз неясен, когда им часто кажется, что что-то не так, а их никто не слушает. Поскольку родителям приходится строить совершенно новый конструкт, специалисты должны обеспечить их полнейшей информацией и быть профессионалами в сфере коммуникации и, таким образом, заслужить доверие. В противном случае они будут восприняты как невнимательные, равнодушно-формальные и раздражительные субъекты. Тезис, что плохой диагноз не может быть преподнесен хорошо, был опровергнут Cunningham et al. (1984), показавшими, что степень удовлетворения родителей тем, как был сообщен диагноз, возрастает очень сильно, если специалисты прошли тренинг и придерживаются нужной схемы.

Ниже мы обсудим, как адаптация родителей зависит от их понимания себя и своей компетентности, насколько им нужна вера в себя и свои способности. Если мы правильно общаемся и проявляем уважение к родителям, они в ответ начинают больше уважать себя и, следовательно, лучше способны адаптироваться. Я, как профессионал, чувствую постоянный страх перед родителями, поскольку подразумевается, что я должен быть более знающим, умелым, опытным и компетентным, чем они. Недавнее замечание матери: «Я же просто родитель», сделанное в начале консультации, только утвердило меня в этом мнении. На самом же деле роль родителей столь же ответственная, трудная и требующая затрат времени, как и роль профессионалов.

Конструкты ребенка

Адаптация к диагнозу приводит к изменению представлений родителей и самого ребенка. Наиболее очевидны перемены конструкта в тех случаях, когда ребенок заболевает или становится инвалидом, будучи до этого вполне здоровым. При этом возникает очень сильная тревога, поскольку суть нового состояния проявляется не сразу.

Это означает, что вначале родители не могут предвидеть, что произойдет с их ребенком. Они могут даже не знать, будет ли он жить, и если да, то как долго, будет ли ему больно, будет ли развитие идти нормально или он будет обезображен. Поводов для родительских беспокойств множество. Их может волновать, насколько ребенок будет счастлив и к каким социальным последствиям приведет болезнь. Ребенок может пропускать школу, быть оторван от сверстников и друзей или отвергаться окружающими. Один отец чрезвычайно переживал, когда его дочь сказала ему, что в классе никто не берет ее за руку из-за экземы. Неопределенность этих моментов может действовать на родителей так же сильно, как и сам неблагоприятный прогноз.

Со временем, когда родители узнаю́т больше о болезни и видят, как реагирует на нее ребенок, беспокойство обычно ослабевает. Но страхи, однако, легко могут вернуться при каждом новом рецидиве или прогрессировании страдания.

Изменения в родительских конструктах, касающихся ребенка, будут зависеть от реакций ребенка и конструктов, существовавших до болезни. Некоторые конструкты могут не меняться, и, кроме того, все родители реагируют различно. Для очень многих счастье ребенка служит наивысшей ценностью, и для них принять боль, инвалидность или ограничение свободы выбора особенно трудно. Тем, кто представлял своего ребенка как само совершенство, предстоит изменить свои конструкты особенно сильно.

Несмотря на все различия, основной акцент родители делают на будущем, а не на настоящем. Сейчас своего ребенка они могут видеть, о будущем же могут лишь догадываться. Так, одну мать волновало только то, как ее дочь будет выглядеть, другую – сможет ли сын учиться в университете, а третью – не будет ли диабет преградой для замужества и рождения детей.

Говоря в общем, процесс адаптации – то исследование степени, до которой болезнь меняет ребенка. Родители при этом выступают исследователями того, насколько старые конструкты способны работать. Это выглядит так, как если бы связи каждый раз устанавливались заново. К примеру, родители иногда описывают чувство, что у них теперь другой ребенок, а не тот, что был до наступления комы, операции или подключения дыхательного аппарата. Или это может быть чувство, что ребенок внезапно повзрослел, имея в виду то, что он пережил больше, чем родители.

Здесь важно отметить, что дети тоже вынуждены приспосабливаться к болезни и изменять свои системы конструктов исходя из новых обстоятельств. Дети меняются, каждый своим неповторимым путем, и для родителей важно понять эти перемены и помочь, а не препятствовать им. И значит это, что родители не просто должны преодолеть свои собственные трудности, а суметь открыто общаться с детьми и подготовить их к тому, что может произойти. Основы такого общения те же, что и в случае общения специалистов с родителями. И будет хорошо, если специалисты поделятся своими навыками общения с родителями, когда в этом возникнет необходимость.

Родителям предстоит готовить ребенка к госпитализациям, различным инъекциям и пункциям, введениям катетеров в сердце или химиотерапии, обработкам ран или взятию костного мозга. Все эти процедуры протекают легче, если семья к ним подготовлена заранее, и есть немало способов, как это можно сделать. К ним относятся: предоставление необходимых разъяснений, как словесных, так и в виде книг или фильмов; предварительное моделирование ситуации; обучение техникам управления болью (как то: дыхательные упражнения, позитивное самовнушение, отвлечение и расслабление); ребенок может принять участие в процедуре и отчасти управлять ею, держась за шприц или помогая протирать кожу тампоном. Эти методы используются персоналом, но лучше, если родители тоже примут в этом участие. Честное и открытое общение с ребенком исключительно важно, и информация должна быть такой, чтобы он ее мог понять и использовать.