Книга Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза - Аркадий Харьковский

Маленькая победа

«Больница — это другая жизнь», — часто говорят дети. Самое главное, что это именно жизнь.

«…Жизнь, в которой нарисованная ребенком картина, разученная песенка, сделанная тряпичная кукла, сыгранный с другими детьми спектакль столь же важны и серьезны, как и принятие пилюли и укол»[32].

Чтобы войти в эту новую жизнь, требуется освоить окружающее пространство, по возможности сделать его своим, личным. В первую очередь на уровне окружающих предметов, чтобы хоть как-то смягчить болезненное противоречие «дом — больница». Дети и родители почти инстинктивно обустраивают палаты, воссоздавая, насколько возможно, домашний уют.

«Больничная палата все больше приобретала вид привычной жилой комнаты. И не только потому, что на стенах висели твои увеличенные фотографии в рамках»[33].

Сейчас выполнить эту задачу стало проще, чем раньше, — многие врачи разрешают развешивать рисунки и фотографии на стенах палаты. Но было время, когда такое «декорирование» было запрещено формальными правилами больничного распорядка.

На этом «одомашнивании» больничной обстановки основана «терапия средой» — о ней много говорит врач и психотерапевт Андрей Владимирович Гнездилов. Главная цель терапии — создать для каждого пациента такие условия, которые помогали бы лечению и приближали к исцелению. В этом случае палата превращается в дом. И это не просто стены и обстановка. Но и близкие люди, и любимые предметы, и фотографии, и музыкальные записи, и даже запахи домашней еды. Это и есть пространство освоенное — ставшее своим.

Тогда, вернувшись в палату, в которой ребенку уже довелось побывать, он сможет воспринимать ее как «свою»:

«Мы пришли в „нашу“ старую палату. Она уже стала для нас как бы частью нашего дома»[34].

Конечно, это происходит далеко не сразу, но дело не только в привычке. Перемены в отношении к ней — маленькая победа над смертью. Чем палата была раньше? Частью «аэропорта», чужим, безликим местом. Безликим — значит, не имеющим лица, то есть таким, с которым невозможно иметь личные отношения, где и я не могу быть личностью. Но если я перестаю быть как личность, я не живу как Я… А если я проявил себя, и место, где я нахожусь, освоено мною хотя бы отчасти, оно становится моим и я получаю возможность жить в нем.

Семья, вырванная из привычной жизни и обстановки, стремится сделать «своей» не только больничную среду, но и, например, парк рядом с больницей.

«…Это было наша скамейка. Мы любовались лебедями и утками, предавались мечтам… обратно в больницу привозили мороженое и умиротворение от общения с природой»[35].

Это свидетельство — хороший пример не только целительного влияния природы, но и взаимного обмена между человеком-творцом и его произведением: человек создает пространство, а оно дает ему что-то важное, ощущаемое до материальности, влияющее на его состояние. Например, умиротворение, которое можно взять с собой!

Однако даже ставшая «своей» палата не заменит родного дома, где лечат даже стены. Вот как пишет об этом мама Изабель:

«…часы, проведенные дома, эти несколько часов нормальной жизни, оказывали на тебя такое же положительное действие, как половина курса. Они помогали стабилизировать твое душевное равновесие. Дни мучительной терапии уравновешивались днями жизни без болей и вне стен больницы. И каждый полноценно прожитый день укреплял твою готовность переносить эти тяготы и дальше…» [36]

Мама одного из подростков, болевшего лейкозом, рассказывала, что после четырех дней пребывания дома, когда он «вдыхал в себя жизнь, ходил в гости к друзьям, так как хотел чувствовать себя полноценным», мальчик сказал: «Теперь я все преодолею».

Мама Изабель вспоминает тот этап терапии, когда дочери разрешили лечиться в родном городе:

«Удивительно, насколько милее и разнообразнее прошел для тебя этот курс лечения, и все из-за того, что как пациентка ты находилась в привычном для тебя месте, там, где ты выросла, где тебе был знаком каждый угол и где кругом было полно знакомых и даже на период лейкопении можно было оставаться дома. Да и больница в случае возросшей опасности находилась совсем рядом… Соотношение между мучительными днями во время лечения и полноценной жизнью в стенах дома тоже изменилось в лучшую сторону.

Не стоит ли поискать новых форм в лечении хотя бы для детей с онкологическими заболеваниями? Поменьше формальностей и консерватизма, побольше возможностей для прохождения лечения в домашних условиях!» [37]

Обратная сторона болезни

Мы говорили о болезни как о силе, ограничивающей жизнь. Она останавливает время, отрывает его от прошлого и лишает устремленности в будущее. Похожим образом меняется и восприятие пространства. Ребенок теряет свободу перемещения в пространстве своей жизни. И дело не столько в лишении физической возможности двигаться из-за слабости или привязки к капельнице. Дело в том, что сами события жизни выстраиваются на отрезке, который, с одной стороны, ограничен домом, а с другой — больницей. И все. На что-то большее не хватает ни сил, ни желания, ни времени. И если больница постепенно превращается в дом, а дом, заполненный множеством лекарств, становится больницей, то крайние точки отрезка смыкаются, и тогда жизнь ребенка словно движется по кругу.

Что происходит при этом в сознании ребенка? Сознание связано для нас прежде всего с мыслями. Мы говорим: «полет мысли», «движение мысли», «мысль остановилась». Даже если мы считаем все эти выражения «всего лишь сравнениями», мы можем предположить, что есть место, где это движение мысли осуществляется. Это область смыслов. И это место не может остаться прежним. Оно тоже меняется. Болезнь пытается заблокировать движение и в пространстве смысловом. Как?

Тяжелый недуг осложняется связанными с ним, а потому неизбежными мыслями о смерти. Думая о самых простых бытовых вещах, человек может невольно приблизиться этой к теме. Даже в словах родителей «мы не хотим (не будем) думать о „плохом“» можно заподозрить ее присутствие в образе «плохого», от которого мысль хочет удалиться. Смерть перестает быть абстрактным понятием и напоминает о себе разными событиями: ухудшением самочувствия и угрозой реанимации, смертью соседа по отделению. Такие события, по словам родителей,«словно мины рвутся рядом. То ближе, то дальше…»