Книга Обучение моторным навыкам детей с ДЦП. Пособие для родителей и профессионалов - Зиглинда Мартин

Если вы думаете, что ваш ребенок может заинтересоваться таким видом спорта, узнайте, есть ли в вашем городе специальные программы или учителя, имеющие квалификацию для работы с особыми детьми. Девочка на рис. 16.14 ходит на занятия тхэквондо и получает индивидуальные инструкции. Даже несмотря на то, что она все еще использует ходунки для передвижения, ей очень нравятся тренировки и она любит демонстрировать физиотерапевту каждый боевой прием, которому она научилась.

Рис. 16.14

Уроки танцев

Танцы улучшают осанку ребенка, его равновесие и моторный контроль. Групповые занятия учат дожидаться своей очереди, быть внимательными, дисциплинированными и отзывчивыми. Эти занятия повысят уверенность в себе и самоуважение вашего ребенка. Но самое главное: двигаться под музыку – весело. Также подрастающему ребенку может понравиться наряжаться на занятия и демонстрировать выученные движения. Если в вашем городе есть занятия танцами, адаптированные для детей с особыми потребностями, вы можете проверить, понравится ли эта затея вашему ребенку. Дети с более мягкими формами ДЦП (уровень 1 по GMFCS) могут ходить на обычные занятия танцами.

Глава 17. Дополнительная помощь детям с ДЦП

Автор Лиза Барнетт, DPT

Предыдущие главы этой книги рассказывали о занятиях и упражнениях, важных для максимального моторного развития детей с ДЦП и подобными заболеваниями. Многие из этих занятий и упражнений могут быть выполнены дома по указаниям физиотерапевта. Однако есть и другие виды помощи, важной для того, чтобы дети с ДЦП достигли максимально возможного для них моторного функционирования. Они включают в себя медицинские процедуры, такие как хирургические операции и прием лекарств, а также ношение шин и этапное гипсование. В этой главе я попытаюсь поделиться с вами ключевой информацией об этой помощи, которую ваш физиотерапевт может посоветовать, чтобы улучшить функционирование вашего ребенка.

Цель этой главы не представить полные сведения о каждой процедуре или посоветовать, какое лечение или тип оборудования нужно использовать для вашего ребенка. Каждый ребенок и каждая семья имеет индивидуальную историю и уникальные потребности. Цель этой главы – познакомить вас с различными видами вмешательств, чтобы вы лучше в них ориентировались, прежде чем отправитесь в медицинское путешествие с вашим ребенком. Чтение этой главы даст вам знания и уверенность, которые вам потребуются, когда вы будете консультироваться с профессионалами, задействованными в работе с вашим ребенком, и узнавать у них более подробную информацию о какой-то из нижеперечисленных или другой возможности медицинской помощи.

Медицинские препараты

Нет такого медицинского средства, которое могло бы излечить вашего ребенка от ДЦП. Лекарства и хирургия могут, однако, снизить спастичность, исправить длину мышц и снизить суставные ограничения, что, в свою очередь, облегчит детям овладение навыками крупной моторики.

Типы медицинского вмешательства, которые я кратко освещу в этой главе, следующие:

• пероральные медикаменты для снижения мышечного тонуса;

• интратекальная баклофеновая терапия (ИБТ);

• инъекции ботулотоксина;

• селективная дорсальная ризотомия (СДР).

Я также освещу несколько вмешательств, которые могут быть предложены вашим физиотерапевтом. Они включают в себя этапное гипсование, нейромышечную стимуляцию и ортезирование нижних конечностей (ног).

Пероральные медикаменты

Некоторые из самых распространенных лекарств используются, чтобы помочь снизить мышечный тонус у детей с ДЦП, среди них баклофен, дантриум, занафлекс и валиум. Все эти лекарства принимаются перорально, что означает, что они поступают в организм через рот, путешествуют по желудочно-кишечному тракту и поступают в кровь. Часто эти лекарства прописывают прежде, чем рассматривается вариант более серьезного вмешательства, хоть это и не всегда так. Один из недостатков приема подобных препаратов заключается в том, что они оказывают эффект на все тело, а не конкретно на спастичные мышцы, как другие медицинские вмешательства, о которых пойдет речь ниже.

О каком бы курсе лечения ни велась речь, прежде всего вам и профессионалам, которые занимаются с вашим ребенком, нужно определить, с какой целью будет использоваться тот или иной препарат. Если лекарство помогает ребенку, это можно заметить по увеличившейся амплитуде движений, лучшей переносимости шин, достижениям в овладении функциональными навыками. Столь же важно запланировать оценку эффективности лекарства через определенное время, чтобы понять, удалось ли достичь цели. Это поможет вам и команде профессионалов решить, стоит ли продолжать ребенку принимать лекарство и правильна ли рассчитана текущая доза.

Как и со всеми лекарствами, всегда существует вероятность нежелательных побочных эффектов. Один из самых распространенных побочных эффектов лекарств, направленных на снижение мышечного тонуса, – сонливость. Проконсультируйтесь с физиотерапевтом вашего ребенка по поводу как положительных, так и отрицательных эффектов, которые вы можете наблюдать на фоне приема определенного препарата.

Интратекальная баклофеновая терапия

Баклофен в настоящее время – одно из самых распространенных средств, используемых в лечении детей с ДЦП, у которых наблюдается слегка или значительно повышенный мышечный тонус. Баклофен может вводиться через рот или через небольшую помпу, хирургически помещенную в живот. Помпа доставляет лекарство в спинной мозг через маленькую трубку, которая проходит под кожей к спинному мозгу. Этот процесс называется интратекальной баклофеновой терапией.

Назначают такую терапию, как правило, детям с повышенным мышечным тонусом, который распространяется на мышцы рук, ног и туловища и либо мешает повседневным занятиям, либо причиняет им дискомфорт. Например, родитель может сообщить о сложностях со сменой подгузника или купания ребенка в связи с его повышенным мышечным тонусом.

Дети, чьи суставы не могут двигаться с полной амплитудой, обычно не попадают в число кандидатов, потому что баклофен не исправляет эти сокращения. Однако в сочетании с ежедневными растягиваниями баклофен может помочь предупреждению будущих сокращений суставов, снижая повышенный мышечный тонус.

Когда ребенку хирургически имплантируют помпу, члены его семьи принимают на себя серьезную ответственность. Имплантация помпы требует госпитализации от двух до шести дней. Помпа должна пополняться в кабинете врача каждые 1–3 месяца в зависимости от ее размеров. Если препарат прекратит поступать или его количество резко снизится, состояние ребенка может стать критическим. Вот почему так важно постоянное медицинское наблюдение.