Книга Я спорю с будущим - Лариса Толкач

Я предложила воспитателям попробовать пообщаться с ребёнком, но они просто задохнулись от возмущения. А дефектолог заявила: «Неужели вы не осознаёте реального положения вещей! Ребёнок имбецил, и вам нужно с этим смириться. Почему он не показывает самостоятельно?»

Тогда я взяла у родственников видеокамеру и записала занятие с Ильёй. Потом просмотрела плёнку и поняла, почему мне никто не верит. Со стороны это выглядело так, будто я веду Илью за руку. Он даже не смотрел в текст. Я-то понимала эту особенность аутичных детей. Лёша тоже показывал, не глядя в текст, но делал это сам, и ему верили. А мой ребёнок испытывал страх перед самостоятельными действиями и прятался за маму. Очень трудно было что-то доказать, практически невозможно.

Я опять пошла к заведующей и пожаловалась на то, что моего ребёнка не берут на занятия. Нам назначили круглый стол, на который пригласили воспитателей и педагогов из детсада. Спасло нас то, что мнения разделились поровну. Несколько человек оказалось на нашей стороне. После этого Илье назначили индивидуальные спортивные и музыкальные занятия. И мы ещё год продержались в детсаду.

Не знаю, права ли я была, когда настаивала на том, что мой ребёнок должен находиться вместе с другими детьми. Теперь я думаю, что мне, всё-таки, лучше было перевести Илью в другую группу, чем постоянно конфликтовать. Идеальным решением было бы вообще сменить детсад. Но, к сожалению, другого коррекционного учреждения просто не существовало, и на данный момент не существует. В детском саду, куда мы ходили раньше, оставили только детей с ДЦП.

В реабилитационном центре нас стала брать на занятия социальный педагог. Она пела с Илюшей песни, пыталась заинтересовать его другими видами деятельности. Комната для занятий была абсолютно не приспособлена. Там было 5 дверей: входная, в массажный кабинет, в подсобку, в туалет, в учительскую. Представляете, какой проходной двор! И это для аутиста! Только ребёнок начнёт концентрировать внимание, как кто-то непременно пройдёт через комнату. Илья тут же переключается. Мы ходили туда несколько месяцев, но центр перевели на курсовки, т. е. детей стали брать на 21 день. Это было для нас абсолютно неприемлемо. Ну что такое 21 день? Только сын адаптируется, как уже и курс заканчивается.

И я стала проводить подобные занятия сама. Сначала пела песенки, а потом тщательно и подробно разбирала каждое слово, прорисовывала сюжет, как умела.

Попробую объяснить, почему я стала это делать. Однажды мы шли по улице с Леной и её сыном. Лёша запел песню Игоря Крутого: «В небе ночном на исходе лета светлых жемчужин рой. Не покидай, сотканный из света, ангел-хранитель мой». Я спросила: «Лёша, а ты знаешь, что такое «рой»?» А ребёнок мне ответил: «Рой – землю рой». Представляете, сколько таких «роёв» слов в голове ребёнка, который не может даже задать вам вопрос, потому что не владеет речью!

Примерно в это же время психологи центра выиграли гранд на оказание психологической помощи родителям. Меня пригласили в группу. Там были мамы детей с ДЦП, олигофренией, синдромом Дауна, эпилепсией. И мы с Ниной – мамы аутистов. Не знаю, права ли я, но мне казалось, что более безнадёжной ситуации, как у меня, нет ни у кого. Одна из мам мне сказала: «Лариса, я помню, когда мой ребёнок был маленьким, я была в таком же состоянии, как и ты. Иду по улице и плачу, плачу». Занятия в группе нам очень помогли. Помогла не столько поддержка психологов, сколько само общение между родителями на занятиях в группах и в перерывах. Нас многому научили мамы, у которых были взрослые дети с ДЦП. Они рассказывали о том, как добились создания школы, как они ходили по кабинетам и доказывали, что их дети имеют право на жизнь. Мы поняли, как важно держаться вместе и подсказывать друг другу пути выхода из кризиса. Даже если все специалисты твердят в один голос, что нужно смириться, а ваш внутренний голос утверждает обратное, нужно верить себе.

Меня поразила история одного мальчика. У него была тяжелейшая дизартрия. Приглашённый врач-логопед заявил, что сделать ничего нельзя, случай безнадёжный. Если бы в этот момент родители ей поверили, всё осталось бы по-прежнему. Но нашёлся другой специалист, готовый помочь. Все десять лет мама посещала обычную школу по месту жительства вместе с сыном. Сейчас этот мальчик уже окончил институт с красным дипломом. Проблемы со здоровьем у него, конечно же, остались, но он работает и ощущает себя полноправным членом общества.

Помню, мы разговаривали на эту тему с Леной. Она сказала: «Я буду делать всё, чтобы помочь сыну, и буду всё пробовать, чтобы по прошествии времени не жалеть о том, что чего-то не сделала». Зато теперь наш Лёша учится в обычной школе! Он, конечно, выделяется своим поведением, но справляется с программой.

Много раз я слышала от специалистов упрёки в свою сторону, что я не оцениваю всей тяжести заболевания ребёнка. И что сколько бы я ни вкладывала, всё равно ничего не получу взамен. Я никогда не соглашусь с такими утверждениями. Чем сложнее ребёнок, тем больше он нуждается в помощи и занятиях. Если сидеть рядом с ним, ухаживать за ним, как за растением, не давая ему возможности развиваться, вряд ли что получится. У меня перед глазами несколько таких примеров.

Родителям особых детей важно не замыкаться на своём горе, а общаться с другими людьми. Я подружилась с несколькими «особыми» мамами, мы стали отмечать вместе дни рождения наших детей, даже однажды организовали кукольную постановку. Очень важно, когда рядом люди, которые всё понимают и которым не нужно ничего объяснять. Иногда просто позвонишь Тане, Нине или Лене, расскажешь о своих проблемах, и сразу станет легче.

В августе 2003 года обстановка в детсаду накалилась до предела. Однажды у детей проверяли плоскостопие. Для этого воспитатели в туалетной комнате окунали ноги ребёнка в раствор с зелёнкой, а потом ставили стопу на лист бумаги, чтобы сделать отпечаток. Моего сына это так напугало, что он перестал ходить в туалет. Я стала замечать, что когда его забираю, он, первым делом, бежит под забор справлять нужду. Я поинтересовалась, ходит ли он в туалет в течение дня. Персонал переглянулся и ответил, что нет. А однажды он даже написал в раковину, где мыли посуду, так как не мог вытерпеть. Представляете мою реакцию! Я бегаю по врачам, они мне заявляют, что есть изменения в почечной лоханке, и содержимое мочевого пузыря забрасывается обратно в почки. И всё это происходит из-за того, что ребёнок терпит полдня, а никого это не беспокоит, главное, что в штаны не писает. Когда я попыталась силой затащить его в туалет, ответной реакцией был вой. В тот момент я поняла, что моего ребёнка что-то напугало. Но что? Я терялась в догадках. После этого я каждый день стала сама водить его в туалет, перед тем, как забирать из детсада. Долго уговаривала, что нет никаких причин для страхов. Я почему-то решила, что его напугал шум из труб. Взяла в библиотеке книгу о круговороте воды и долго и подробно рассказывала, как вода движется в природе, а потом попадает в кран. Истинную причину страха ребёнок смог объяснить только год спустя.

Вообще страхи у аутистов дело обычное, закрепляются они накрепко и бороться с последствиями приходится очень долго. Однажды, когда у Илюши был день рождения, Лёша пошёл в наш туалет. Кто-то решил, что там никого нет, и выключил свет. Мы услышали ужасный вой, иначе не сказать. Лёшу выпустили, но и много лет спустя в наш туалет он заходил с опаской, мама его долго уговаривала, что свет не выключат и его не закроют одного. Кстати, и Илья до сих пор боится туалетов. Над ним подшутили так дети в школе – закрыли дверь и выключили свет.