Книга Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям - Мария Киселева

Задача признания факта потери пересекается с описанной выше стадией горя «отрицание». Может отрицаться факт потери, либо ее значимость, либо необратимость.

Отрицание факта потери может варьировать от жесткого отказа воспринимать действительность (при этом человек продолжает жить, как если бы ничего не произошло) до более легких форм (человек живет прежней жизнью лишь в своей психической реальности, то есть на автомате выполняет указания врачей, но в глубине души надеется, что ребенок здоров и происходящее – нелепая ошибка). При этом он может строить планы на будущее без учета факта болезни ребенка. Родитель как бы живет в двух реальностях: до обнаружения болезни и после.

«До сих пор мне кажется, что все это происходит не со мной. Это впервые, когда жизнь мне подкладывает такую свинью. Я же здоровая, молодая и муж тоже, как так случилось, что у Милены порок. Эта больница ужасная, я стараюсь все делать, но мне кажется, что это сон, кошмарный сон. Мечтаю уже скорее вырваться отсюда и зажить обычной жизнью: с подружками встречаться, путешествовать…»

Женя, мама Милены (1 месяц)

Отрицание значимости потери часто выражается в обесценивании проблемы либо в стремлении не думать о ней.

«Не знаю, как донести мужу, что ребенок серьезно болен. Он все время злится и говорит, что это только я считаю его больным, а значит, это моя проблема…»

Настя, мама Гриши (8 месяцев)

Отрицание необратимости потери может выразиться в надежде, что все можно повторить, утраченное можно заменить, стоит лишь захотеть.

«Я все равно надеюсь, что все можно изменить, медицина так развивается, так что не хочу верить врачам, что всю жизнь придется сидеть на таблетках… а потом, всегда можно родить другого ребенка…»

Елизавета, мама Оли (7 лет)

Выполнение первой задачи на уровне семьи включает в себя информирование о происшедшем всех членов семьи и признание происшедшего каждым из них. Когда информация о страшной болезни скрывается от других детей и стариков, возникает ситуация нарушения коммуникаций, и члены семьи вынуждены вести себя так, как будто ничего не произошло, что вызывает у всех сильное напряжение.

Психологам

Расспрашивайте родителей о моменте, когда они узнали о болезни, о том, кто и как сказал им об этом, что они чувствовали тогда. Многократное проговаривание подробностей травматичной ситуации, к которой, несомненно, относится и ситуация оглашения диагноза, снижает ее эмоциональную заряженность и приводит к осознанию произошедшего.

Полезно будет узнать, какой прогноз дают врачи и как к этому относятся родители, что они знают о лечении, о том, какие ограничения может наложить болезнь на жизнь семьи.

Необходимо выяснить, кому родитель рассказал о болезни ребенка: знают ли другие дети, коллеги по работе, как относятся к происходящему окружающие, есть ли поддержка.

Родителям

Признать и осознать всю серьезность ситуации болезни ребенка непросто, еще сложнее об этом говорить. Часто возникают вопросы, как сказать о болезни другим детям в семье, нужно ли говорить на работе, что ребенок болен.

Случается, что сложности в обсуждении ситуации начинаются с общения между родителями. Болезнь ребенка – серьезное потрясение как для мамы, так и для папы. Это совместное испытание, которое может либо укрепить отношения в семье, либо их разрушить. Даже в устоявшейся паре может возникнуть напряжение, связанное с разными стилями переживания этой сложной ситуации. Случается, женщина нуждается в постоянном обсуждении происходящего и ищет утешения у мужа, в то время как он замыкается, уходит в себя и старается не обсуждать болезненные темы. Жене может казаться, что мужу вообще нет дела до происходящего, что абсолютно неверно: просто мужчине порой сложнее признать факт болезни ребенка, так как это вызывает острейшее чувство беспомощности, которое для мужчин особенно ненавистно.

Вот как описана реакция родителей (Дороти и Дока) на смерть четырехлетнего малыша в книге Фэнни Флэгг «Стоя под радугой»[1]:

«Невозможно примириться со смертью любимого человека, но нет ничего страшнее, чем потерять ребенка. Спустя некоторое время Док вернулся к работе, но Дороти ничего не могла делать – сидела в комнате сына и смотрела на кроватку. Она не ела и не могла спать без таблеток. Хотя доктора повторяли, что ничего нельзя было сделать, она не верила. Снова и снова она задавала себе одни и те же вопросы. Сотня «почему» и «что если» – и ни одного вразумительного ответа. И Док ничем не мог помочь. Даже наоборот. Ее возмущало, как быстро он оклемался, будто ничего не случилось. Даже не желал об этом разговаривать. Стоило заикнуться – просто выходил из комнаты. Она была молода и не знала, что люди по-разному справляются с горем. Док – тоже еще молодой – был не прав, стараясь взять себя в руки и быть сильным ради жены. Она не знала, что он часто уезжал на машине за пределы города и просто сидел в машине и плакал.

Рана от потери ребенка не заживала и до конца не заживет. Но через год с небольшим они оба смогли вернуться к повседневной жизни».

Постарайтесь со вниманием и уважением отнестись к потребностям каждого члена семьи в это непростое для вас время. Чтобы включить супруга в процесс борьбы с болезнью ребенка, посещайте вместе врача, принимайте решения о лечении совместно, обсуждайте свои страхи и опасения, поручайте супругу связанные с лечением дела.

Если в семье есть другие дети старше года, то важно рассказать им о происходящем. Детям в возрасте от года до трех можно просто сказать, что братишка (сестренка) нуждается в лечении, у него болит то-то и то-то, и поэтому маме нужно побыть с ним в больнице, пока доктор будет его лечить. Обязательно нужно уверить оставшегося дома малыша в своей любви. Детям в возрасте от четырех до двенадцати можно более полно рассказать о происходящем. На примере книжек о строении тела человека можно рассказать, что у братишки (сестренки) не так работает сердечко (не так работают кровяные тельца, почки), и врачам необходимо это исправить. Очень важно объяснить, что все люди болеют и никто не виноват в болезни их близкого человека.

Многие сомневаются, нужно ли рассказывать на работе о болезни ребенка. Как и в любом другом деле, честность – лучшая политика. Вашему работодателю необходимо знать, сможете ли вы выполнять свои обязанности в полном объеме, как долго вы будете в отпуске по уходу за ребенком. Если вам сложно начать разговор, заранее возьмите у врача медицинское заключение о состоянии ребенка и опирайтесь на него в разговоре с начальством. Если вы рассчитываете на конфиденциальность, будет правильно прямо об этом сказать. Не лишним будет узнать, какие гарантии и льготы предоставляет вам трудовое законодательство, и добиться их получения.

Врачам

Для осуществления эффективного лечения ребенка необходимо активное участие обоих родителей. Старайтесь привлекать их к участию в лечении и принятии решений по его поводу. Объясняйте этапы лечения простым доступным языком, чтобы родители имели четкое представление о том, что происходит на каждом этапе лечения. Если вы сомневаетесь, что родители понимают происходящее правильно, попросите их своими словами рассказать о болезни ребенка, возможностях лечения и его последствиях.