Книга Все, что душа пожелает, или Фактор Аладдина - Марк Виктор Хансен

Аугусто Одоне уговаривает жену, да и самого себя провести собственное исследование. Он считает, что малыш Лоренцо не должен страдать от их неведения по поводу адренолейкодистрофии (АЛД) – врожденного наследственного заболевания. В одной из сцен этой драмы, когда Аугусто объясняет жене и ее сестре свою теорию развития болезни, он, чтобы представить систему биосинтеза в организме Лоренцо, схематически изображает кухонную раковину. Микаэла шутит, что она, оказывается, вышла замуж за водопроводчика, а Аугусто бесхитростно отвечает: «Ты вышла замуж за простого человека, который задает простые вопросы». Эти простые вопросы приводят Аугусто к очень важному открытию – возможности целенаправленного манипулирования жирными кислотами.

Благодаря своему исследованию чета Одоне была представлена участникам Форума по вопросам АЛД – специального мероприятия для поддержки семей с детьми, пораженными этим заболеванием. Однако организаторы форума были заинтересованы лишь в предоставлении помощи родителям, а вовсе не в поисках методов лечения больных детей. Когда супруги Одоне пригласили устроителей мероприятия на ужин и попросили распространить среди остальных родителей информационный бюллетень об улучшении состояния Лоренцо, им отказали, поскольку предпочтение отдавалось отчетам официальной группы медицинских консультантов. История улучшения состояния одного конкретного ребенка никого не заинтересовала. Далее приводится фрагмент этой беседы.

Аугусто: Как родители мы должны бросить вызов этим людям. Если никто не проявит желания задавать вопросы и поднимать дискуссию, то каким же образом будет достигаться прогресс?

Президент: Вы собираетесь учить врачей? Там, откуда приехали мы с Лореттой, это принято называть высокомерием.

Аугусто: Высокомерие, правильно! А вы знаете, каково происхождение слова «высокомерие»? Это означает «высоко мерить», то есть ставить перед собой высокие цели и требовать их достижения. Вот я и требую права бороться за жизнь моего ребенка, и никакие доктора, никакие ученые-исследователи и никакой чертов фонд не могут запретить мне задавать вопросы, которые могли бы помочь мне спасти сына, а вы не имеете права мешать мне поделиться с людьми информацией!

Одоне начали просить вмешательства на международном уровне и благодаря своей целеустремленности смогли организовать первый международный симпозиум по АЛД, тем самым ускорив обмен информацией среди исследователей, занимающихся этой болезнью.

Супруги Одоне были вправе просить разрешения поделиться имевшейся у них информацией. Теперь их Лоренцо – подросток, ступивший на путь к выздоровлению благодаря испытанному на нем новому препарату. Это лекарство остановило прогрессирование АЛД у Лоренцо и у других детей, которые получили шанс на полноценную жизнь в результате новых усилий, предпринятых супругами Одоне, – миелинового проекта[22].

Просите о мире

В 1983 году Саманта Смит, пятиклассница из городка Манчестер, штат Мэн, отправила письмо в Советский Союз недавно избранному Генеральному секретарю ЦК КПСС Юрию Андропову, где поздравила его с избранием на высшую должность и спросила: «Почему вы хотите завоевать весь мир или, по меньшей мере, нашу страну, Америку?» Девочка поделилась своим страхом перед мировой войной и хотела узнать позицию Андропова в этом вопросе.

Андропов написал ей в ответ: «Саманта, мы прилагаем максимум усилий и делаем всё для того, чтобы войны между нашими странами не было и чтобы на земле вообще не было войн… Мы хотим мира. Нам нужно делать очень многое: выращивать хлеб, строить, изобретать, писать книги и совершать космические полеты. Мы хотим мира для себя и для всех людей планеты, для наших собственных детей и для тебя, Саманта». В своем письме он пригласил американскую девочку ближайшим летом посетить Советский Союз. Она приняла приглашение и в июле провела в Советском Союзе две недели, объехав всю страну с миссией мира.

Маленькая девочка, которая нашла в себе достаточно храбрости, чтобы напрямую задать вопросы одному из мировых лидеров, воодушевила своим поступком миллионы людей.

Просите о дружбе

Друг – это подарок, который вы преподносите самому себе.

Роберт Луис Стивенсон

Однажды Ивану Тургеневу встретился нищий, который попросил у него милостыню. «Я обшарил все свои карманы, – рассказывал впоследствии писатель, – но там не оказалось ровным счетом ничего. А нищий все стоял и ждал, а его протянутая рука дрожала. Сконфуженный отсутствием денег, я взял его грязную руку и сжал ее. “Не сердись уж на меня, брат, – сказал я ему, – но у меня ничего с собой нет”. Нищий поднял свои воспаленные, покрасневшие глаза и улыбнулся: “Вы назвали меня братом, и это для меня лучший подарок”».

ИЗ СБОРНИКА «ЛУЧШИЕ ИСТОРИИ И АНЕКДОТЫ»

Просите чего-нибудь поистине неординарного

Несколько лет назад, когда я заканчивала колледж по специальности «искусствоведение», родственники предложили мне посетить один «феноменальный трехдневный семинар», где они недавно побывали, – семинар, который принес в их жизнь просто невероятные перемены. Родные сочли, что и мне необходимо изменить жизненную установку, чтобы после окончания учебы уверенно войти во взрослый мир. Этот совет показался мне разумным, и я записалась на семинар.

Одной из ключевых концепций указанного семинара была необходимость выяснить, чего же, черт возьми, вы действительно хотите от жизни, и затем всеми силами добиваться этого, причем не только стараться самим, но и просить других о помощи в достижении цели. Не могу припомнить, чтобы раньше я кого-то просила о чем-нибудь, не испытывая при этом либо неловкости за свою просьбу, либо такого ощущения, что уже самим фактом обращения с просьбой о помощи я демонстрирую окружающим и самой себе свою слабость.

Во второй день занятий нам пообещали дать задание, которое мы должны были выполнить во время обеденного перерыва. После того как мы переглянулись, испытывая смешанные чувства: любопытство и досаду по поводу того, что нам придется работать и в течение своего единственного перерыва, – преподаватель сказал: «Я хочу, чтобы за обедом вы попросили кого-нибудь о чем-то действительно неординарном».

Мы примерно с десятком других слушателей отправились на обед, где повеселились на полную катушку, обращаясь к людям с разными дурацкими просьбами: скажем, пройтись через весь ресторан танцуя, одолжить у повара колпак и сидеть в нем за столиком и другими подобными глупостями. Когда ко мне подошел официант, чтобы принять заказ, я выбрала одно их фирменное блюдо и вдобавок попросила принести шоколадный именинный торт (это и было моей идеей насчет чего-либо неординарного). Тот сразу же поинтересовался, отмечаем ли мы мой день рождения, на что я вежливо ответила: «Нет, но мне очень хочется такой торт, причем в качестве подарка, то есть за счет заведения». Официант пожал плечами и ушел, не проронив ни слова. Подошел конец нашей трапезы, но никаких признаков бесплатного торта, к сожалению, не наблюдалось, и мы отправились на занятия, что называется, «несладко хлебавши».