Книга Бессмертная жизнь Генриетты Лакс - Ребекка Склут

Мужчина замолчал, посмотрел сначала на Дебору, потом на меня: невысокая пятидесятилетняя черная женщина и высокая двадцатилетняя белая женщина. Дебора сжала свою палку и пристально посмотрела ему в глаза; ее взгляд почти умолял его вступить с ней в бой. Она залезла в сумку и вытащила три листка бумаги: свое свидетельство о рождении, свидетельство о рождении Эльси и официальный документ, дающий ей право выступать доверенным лицом Эльси. Дебора потратила не один месяц, чтобы получить этот документ — на тот случай, если кто-то попытается помешать ей делать именно то, чем мы занимались в данный момент.

Она передала документы мужчине, который схватил книгу с отчетами о вскрытии и принялся читать. Мы с Деборой глядели на него, и обе были настолько разозлены его попыткой нас остановить, что не понимали, что перед нами — один из немногих официальных представителей больницы, кто когда-либо пытался защитить частную жизнь семьи Лакс.

«Может ли Дебора получить копию отчета о вскрытии?» — спросила я.

«Да, может, — ответил он, — если напишет письменный запрос». С этими словами он схватил со стола лист бумаги и передал его Деборе.

«Что я должна написать?» — поинтересовалась она.

Лурц начал диктовать: «Я, Дебора Лакс…»

Через несколько минут она составила официальный запрос на медицинские записи на обрывке бумаги, передала его Лурцу и сказала: «Еще мне нужна как следует увеличенная копия этой фотографии».

Прежде чем пойти снимать копии, Лурц, за спиной у которого неотступно маячил лысый мужчина, передал мне пачку фотографий и документов, чтобы я их посмотрела во время его отсутствия. Первым документом в пачке оказалась статья из Washington Post за 1958 год — три года спустя после смерти Эльси — со следующим заголовком:

ПЕРЕПОЛНЕННАЯ БОЛЬНИЦА «ТЕРЯЕТ» БОЛЬНЫХ, КОТОРЫХ МОЖНО БЫЛО БЫ ВЫЛЕЧИТЬ

Из-за нехватки персонала в Краунсвилле больные становятся хрониками

Прочтя заголовок, я сразу перевернула статью текстом вниз и положила себе на колени. Сначала я решила вообще не показывать ее Деборе. Я подумала, что, возможно, мне стоит сначала прочесть статью самой, чтобы я могла подготовить Дебору к любым ужасам, которые, может быть, нам придется узнать. Но она выхватила статью у меня из рук и прочла заголовок вслух, после чего ошеломленно подняла глаза.

«Это хорошо, — заявила она, ткнув пальцем в крупную иллюстрацию, на которой была группа людей в различных состояниях, свидетельствовавших о безнадежности: некоторые держались за голову, другие лежали на полу или скучивались по углам, — хочу повесить ее дома на стену». Она вернула мне статью и попросила прочесть ее вслух.

«Ты уверена? — уточнила я — Возможно, тут говорится о таких вещах, которые могут сильно расстроить. Хочешь, я сначала прочитаю сама и расскажу тебе, о чем тут написано?»

«Нет, — резко ответила она. — Он же нам сказал, что у больницы не было денег, чтобы ухаживать за черными».

Она шла у меня за спиной и из-за плеча следила, как я читала, затем быстро просмотрела страницу и указала на несколько слов: «Отвратительные? Страшные палаты для черных?»

Больница в Краунсвилле, в которой умерла Эльси, была куда хуже, нежели Дебора могла себе представить. Больных доставляли из близлежащего заведения поездом. В 1955 году — в год смерти Эльси — население Краунсвилла достигло рекордно высокой отметки и составляло более 2700 пациентов, — то есть почти на восемьсот человек больше максимальной вместимости больницы. В 1948 году — единственном, по которому были доступны данные — на одного врача приходилось в среднем 225 больных, и уровень смертности был намного выше процента выписавшихся. Пациенты были заперты в плохо вентилируемых палатах со стоком в полу вместо туалета. Черные мужчины, женщины и дети со всевозможными заболеваниями — от слабоумия и туберкулеза до «раздражительности», «недостатка уверенности в себе» и эпилепсии — занимали любое имеющееся пространство, включая подвальные комнаты без окон и запертые веранды. Если и были кровати, то на них, как правило, на двухместном матрасе спали по двое или больше, головой к ногам. Обитателям больницы приходилось пробираться через море спящих тел, чтобы добраться до своих кроватей. Их не делили по возрасту и полу, и среди них часто попадались половые преступники. Случались бунты, попадалось самодельное оружие. Непослушных пациентов привязывали к их кроватям или отселяли в запертые комнаты.

Позже я узнала, что, когда Эльси находилась в Краунсвилле, ученые часто проводили на пациентах исследования без их согласия, включая исследование под названием «Изучение пневмоэнцефалограмм и рентгена черепа 100 больных эпилепсией». Техника пневмоэнцефалографии была разработана в 1919 году для получения снимков мозга, окруженного жидкой средой. Эта жидкость защищает мозг от повреждений, однако усложняет выполнение рентгеновского снимка, потому что изображение сквозь жидкость получается туманным. Технология пневмоэнцефалографии предполагает сверление дырок в черепе подопытных, спуск жидкости, окружающей мозг, и накачивание в череп воздуха или гелия вместо жидкости, чтобы получить четкий рентгеновский снимок мозга через череп. Побочные эффекты — сильные головные боли, головокружение, припадки, рвота — длятся до тех пор, пока организм не восстановит естественным образом внутричерепную жидкость за счет ликвора; обычно на это требуется от двух до трех месяцев. Поскольку пневмоэнцефалография может вызвать долговременное повреждение мозга и паралич, в 1973 году она была запрещена.

Нет доказательств, что ученые, проводившие исследования над пациентами Краунсвилльской больницы, получали согласие от самих пациентов либо от их родителей или опекунов. Позднее Лурц сказал мне, что, судя по числу подопытных больных, указанному в исследовании пневмоэнцефалографии, и по годам его проведения, в нем, по всей вероятности, был задействован каждый ребенок, больной эпилепсией, включая Эльси. То же самое касается как минимум еще одного исследования под названием «Использование глубоких височных отведений при исследовании психомоторной эпилепсии», при проведении которого в мозг пациентов вводились металлические зонды.

Вскоре после смерти Эльси в Краунсвилльской больнице сменился директор, и начали выпускать сотни безосновательно госпитализированных пациентов. В статье в Washington Post были процитированы его слова: «Самое худшее, что можно сделать с больным человеком, — это запереть дверь и забыть о нем».

Когда я прочла вслух эту фразу, Дебора прошептала: «Мы не забыли о ней. Моя мать умерла… никто мне не сказал, что сестра была здесь. Я бы вытащила ее».

Когда мы собрались уезжать из Краунсвилла, Дебора поблагодарила Лурца за информацию: «Я ждала этого дня долго, очень долго, доктор». Он спросил, в порядке ли она, и Дебора ответила: «Как я всегда говорю своим братьям: если собираешься узнать историю, нельзя делать это с ненавистью в душе. Нужно помнить, что времена были другие».

Выйдя на улицу, я спросила Дебору, точно ли она нормально себя чувствует, но она лишь рассмеялась в ответ, будто я сошла с ума. «Отличная была идея сделать здесь остановку, — сказала она, после чего поспешила на парковку, влезла в машину и опустила стекло. — Куда дальше поедем?»