Книга Счастье сильнее страха - Лада Лапина

К тому времени всех мальчиков, больных гемофилией, поставили на врачебный учет в новом месте. Не в привычном гемцентре, а в детском отделении областной больницы, наряду с детьми с другими заболеваниями. В этом отделении был только один врач-гематолог. (Кстати, выяснилось, что если диагноз «гемофилия» впервые ставили здесь, врач посвящала подробному консультированию родителей несколько часов, чего мы оказались полностью лишены.) Также вопросами лечения гемофилии ведала профессор кафедры детских болезней при этой больнице, но большого опыта ведения таких больных ни у кого быть не могло. И долгое время я не понимала, почему врачи не отвечают на мои вопросы.

В процесс свертывания крови вовлечено более десятка специальных белков, обозначаемых римскими цифрами от I до XIII. У сына была диагностирована гемофилия А, низкое содержание антигемофильного глобулина (белка) – фактора VIII. Гемофилия такого, самого распространенного, типа заболевания встречается примерно один раз на десять тысяч новорожденных. Иначе говоря, местным врачам просто не на ком было тренироваться и накопить достаточную статистику. К тому же весь их предыдущий опыт был связан с препаратами предыдущего поколения, поскольку факторы свертывания появились в больнице буквально несколько месяцев назад. Их использовали исключительно при госпитализации и наистрожайшим образом учитывали.

Получить лечение – всего несколько уколов фактора – можно было, только оформив историю болезни и пройдя через стандартные обследования, сколько бы мы раз ни лежали до этого в больнице. Дежурные врачи могли высказать претензии матери, которая поздно привезла ребенка с кровотечением, но бюрократические вопросы при этом занимали куда больше времени, чем дорога до больницы из отдаленной деревни. Уже позже, набив шишек и устав расшибать лоб о систему, мы стали по возможности действовать вдвоем с мужем. Кто-то из нас оставался диктовать отлетающие от зубов данные для истории болезни (попробуй забудь их при таком количестве повторений), а кто-то нес ребенка через все огромное здание больницы в процедурный кабинет.

В ночь первой госпитализации с гемартрозом я впервые встретилась с тем, что он причиняет ребенку адские боли, при которых можно только ненадолго забыться. Сустав был горяч на ощупь и раздут, любое шевеление провоцировало крик. Ни о каком сне в кровати речи идти не могло: ногу невозможно было положить. Мне же и вовсе не полагалось места, даже традиционно продавленного, в котором найти нужное положение тела было в принципе нереально. Ночь напролет я ходила из конца в конец длинного темного коридора с ребенком на руках.

Иногда, не имея больше никаких сил, заходила в пустую ординаторскую и падала в широкое кресло. Позже на этом месте я провела бесконечное количество ночей и бессчетное множество дневных часов в ожидании ответа на вопрос: «Что с моим ребенком?» Сын, которого боль отпускала только к утру, мог дремать у меня на руках. Очень часто, доведенная до отчаяния усталостью и беспомощностью, я срывалась на несчастное плачущее чадо и потом сходила с ума от чувства вины и ненависти к себе.

Вина терзала меня и вне обострений болезни. Я все еще мучилась вопросом, почему именно со мной и моим сыном случилось то, что случилось. Наконец был найден вполне очевидный, как мне тогда казалось, ответ: все дело в том, что я ушла от первого мужа и заставила его страдать. Наши нынешние беды – симметричный ответ справедливейшего из мирозданий. Просто это я во всем виновата. Почему-то тогда не пришло в голову хотя бы то, что решение о разводе было принято по причине собственных мук от действий партнера.

Другим серьезным поводом обвинить себя было то, что во время беременности я много думала о возможных болезнях ребенка. Казалось, что таким образом я накликала беду. Значительно уменьшить, а с годами и вовсе изжить эту неадекватную вину мне помогла только психотерапия.

Родительская вина – вещь абсолютно естественная по частоте встречаемости. Тем не менее, как правило, это вина невротическая – то есть вина без преступления, специального нанесения вреда. Да, мать родила этого (больного) ребенка, но она в этом не виновата, это получилось вне зависимости от нее. Безусловно, речь не идет об эпизодах, когда болезнь чада становится следствием безответственного поведения во время беременности. В этом случае чувство вины будет (если возникнет, конечно) адекватным, здоровым. Признать отсутствие связи рождения особого малыша с виновностью матери бывает непросто. Особенно если она убеждена в том, что могла предусмотреть возможные последствия и изменить ход истории.

Как именно возникает распространенная идея о таком всемогуществе? Ребенок верит в свою исключительную силу. Для него «хотеть» и «иметь возможность сделать» – одно и то же, мечты не отделены от реальности. Такое убеждение основано на раннем опыте, когда мать догадывалась о потребностях ребенка и давала ему то, в чем он нуждался. Младенец не мог осознать, что контроль находится вне его самого. Взрослея, он постепенно смиряется с ограниченностью своих возможностей.

В зрелом возрасте при нормальном развитии личности остается только след такого восприятия: опыт переживания всемогущества помогает чувствовать свои компетентность и эффективность. Однако определенный тип воспитания в родительской семье – передача ребенку ответственности за чувства других («Мама пьет валерьянку, потому что ты получил тройку!»), манипуляция его собственными чувствами («Как тебе не стыдно, опять не вынес мусор!»), отношение к нему как к функции («Что ты сидишь – посуда не помыта!»), постоянное недовольство его действиями («Кто же так моет посуду, сколько теперь здесь убирать!»), лишение права на ошибку («Если делать, то лучше всех, а иначе не стоит и начинать!») и так далее – формирует у него убежденность, что он способен делать невозможное. Не ошибаться. Догадываться о мыслях и чувствах других. Соответствовать их ожиданиям. Самое печальное, что всемогущество становится обязательным и единственным условием одобрения себя самого.

Принять свою беспомощность для такого человека – значит расписаться во всеобщем отвержении, потому что, как он убежден, любят только идеальных. У него нет опыта получения тепла и признания в слабостях и ошибках, и поэтому в его черно-белом, состоящем из крайностей мире нужно всегда быть сильным и справляться с невзгодами самостоятельно. Правда состоит в том, что ни одно состояние не может быть застывшим, если человек жив. Иногда он может быть слаб и бессилен перед обстоятельствами. Если мы любим, мы готовы принимать других и себя такими – живыми и разными.

9. Магическое мышление

Не помню, кто поспособствовал первому визиту к психотерапевту. Мой единственный на тот момент опыт посещения психолога был отрицательным. Однако я понимала, что со мной что-то не так. Во-первых, солнце на небе было черного цвета, и это не фигура речи. Первые месяцы после того, как был объявлен окончательный диагноз сына, я видела мир совершенно иначе – как в негативе. Во-вторых, сохранялось ощущение, что жизнь закончилась, впереди ждут только муки и слезы. В-третьих, меня изводило чувство вины. Услышав предположение о катастрофических последствиях ухода от первого мужа и мыслей во время беременности, терапевт выписала таблетки от депрессии и посеяла сомнения в волшебных способностях человека влиять на действительность. После первой же встречи я почувствовала моральное облегчение.