Книга Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза - Аркадий Харьковский

«Саше надобно хоть немного пожить без строгого распорядка, чтобы дать ей новый жизненный импульс и интерес»[23].

Пребывание дома восстанавливает силы, избавляет от навязчивого больничного распорядка. Но такая передышка в какой-то момент может подвести ребенка к состоянию, противоположному напряженности больничной жизни, — к потере ритма, к растворению во времени. Ведь состояние «бесконечного сидения», о котором мы уже говорили, может застигнуть ребенка и дома. И хотя речь уже не идет об ожидании процедуры, время все равно может превратиться в сплошной медленно текущий поток, в котором будет так же медленно плыть ребенок. Обычно, вернувшись домой, он остается один: родители на работе, братья и сестры — в школе, друзья, если они остались, тоже там. Предоставленный сам себе, наедине с непривычно большим количеством времени, он будет заполнять его чем угодно.

Об «убивании» времени скажем чуть позже. А сейчас поговорим о еще одной опасности, подстерегающей ребенка, — о мыслях. Тех, что превращаются в страхи. Не имея иных целей, кроме как «отдохнуть от больницы», ребенок встречается с этой бесцельностью и в собственном мышлении. Поток мыслей и образов вращается вокруг самой болезненной темы: больницы, процедур. Ребенок остается наедине с этим потоком:

«…когда много сидишь дома одна, всякие мысли лезут в голову… вспоминала химиотерапию… плакала… страх побороть очень трудно…» [24]

У ребенка опять нарушается пребывание в настоящем: он либо вспоминает болезненное прошлое, либо страшится, предвосхищая болезненное будущее.

Справиться с этим состоянием помогут конкретные планы. Пусть ребенок действует, насколько позволяют силы, займется тем, что ему интересно. Особенно если речь идет о подростках.

«…На этот раз у нас был перерыв на целый месяц… Ты уже обдумывала, как бы тебе наверстать пропущенное в школе. Ты составляла на каждый день индивидуальный план и следила за тем, чтобы строго придерживаться его»[25].

Помочь упорядочить время могут и люди, которые навещают ребенка. Договор о следующей встрече, назначение даты и числа для него очень важны. Этим тоже задается ритм, помогающий структурировать время. Ожидание визита, телефонного звонка или SMS от друга — уже привязка во времени для болеющего человека. Он ждет. Для него это — точка, с которой может начаться отсчет чего-то нового по сравнению с обычным пребыванием дома.

В обещании встречи, однако, содержится и большая ответственность, ведь мы нарушаем одиночество человека. Вторгаемся в круг его мыслей и чувств. Мы пообещали, и ребенок будет ждать этой встречи. Мы опаздываем, и время для него станет тянуться. «Нет ничего хуже ожидания. Я не жду. Пришли — и хорошо», — часто говорят взрослые, и особенно одинокие пациенты. Многие дети старшего возраста тоже вполне согласны с этим.

Если же занять себя интересными делами ребенку не удается, ему приходится тратить массу «лишнего» времени на что-то другое. Раньше «убивать» время ему помогал телевизор, стоящий в больничном холле или в игровой. И, кстати, дети делали это по-разному. Ситуация первая — холл, заполненный мамочками и детьми в ожидании очередного раунда «Поля чудес». Вторая — одинокий ребенок, сидящий в игровой перед телевизором с пультиком в руках и механически переключающий программы в поиске хоть чего-нибудь интересного. Третья — дети, играющие в игровой, например в машинки, при включенном телевизоре, на экране которого мелькают кадры очередного сериала про доблестную полицию.

В особенно напряженные моменты фильма дети останавливают игру, с интересом следят за какой-нибудь перестрелкой или дракой, а потом снова возвращаются к своим делам.

Сейчас гаджеты в сочетании с интернетом дают гораздо больше возможностей. И если даже здоровые ребята попадают в зависимость от виртуальной реальности, то что говорить о детях больничных, для которых компьютерный мир — часто единственный способ ускорить бег времени.

— Время в больнице идет быстро, — отвечает Иван на мой вопрос. Потом объясняет, что приходится много ждать: когда закончится химия, когда поднимутся показатели крови, когда сделают операцию.

— Как же так, — спрашиваю я, — ты же говорил, что время идет быстро?

Иван не смущается.

— У меня есть «сжигатель времени», — говорит он, улыбаясь и похлопывая рукой по планшету, лежащему рядом на тумбочке.

Иногда задачу по заполнению времени выполняет сон. Один подросток, приезжая в больницу на лечение, буквально впадал в спячку, просыпаясь только изредка, например для процедуры или для обеда-ужина. Застать его бодрствующим было просто нереально. «Я очень не люблю больницу, очень хочу домой. Так для меня быстрее проходит время», — говорил он.

Время моей жизни

Дети словно пролистывают книгу своей жизни в ожидании выздоровления, они хотят поскорее перейти к чему-то хорошему, вычеркнув из жизни болезненные главы. Они ставят знак равенства между болезненностью и ненужностью. Происходящее как бы не важно для них, оно не является главным, а главное будет когда-то потом — вот примерная логика их рассуждений.

Но если начать думать, что настоящее важно, тогда важным окажется все, что случается со мной сейчас. Тогда придется остановиться и переосмыслить происходящее и свое отношение к нему. Тогда вопрос «чего я хочу?» будет отброшен как неправильный. Потому что так, как я хочу, не получается, а значит, не я являюсь точкой отсчета. Значит, мой вопрос должен звучать как-то по-другому. Например: «Что сейчас главное в моей жизни?» Для меня как для человека, одного из людей, и для меня как для уникальной личности, то есть лично для меня. Все эти вопросы касаются системы ценностей ребенка.

На определенном этапе необходимость переосмыслить время болезни появляется не только у детей, но и у их родителей. Вот что пишет мама Изабель:

«Это был год, отмеченный взлетами радости и падением в бездну несказанной скорби, год забрезживших надежд и глубочайшего отчаяния. При всех нечеловеческих трудностях и бедах это был для нас год удивительных открытий и великих откровений»[26].

Время открытий и откровений! Вот как, оказывается, можно воспринимать болезнь! И как это не похоже на отношение к ней как к року, постигшему семью, превратившему всех участников событий в жертв страшных обстоятельств.

«Моя жизнь еще никогда не была наполнена таким глубоким смыслом.

Ведь я могла теперь одним только своим „присутствием“ избавить человека от страха или хотя бы уменьшить его»[27].