Книга Бессмертная жизнь Генриетты Лакс - Ребекка Склут

продолжаю с болью

…мы должны знать, что происходит с ее клетками у всех тех, у кого они есть. Ты можешь спросить, почему так долго мы ничего не знали. Что ж, за долгие годы были и видеозаписи, и книги, журналы, радио- и телепередачи по всему миру… я была в шоке. Спрашиваю, а мне никто не отвечает. Меня воспитывали быть тихой, не разговаривать, только слушать… теперь мне есть о чем рассказать. Генриетта Лакс вышла из-под контроля… как моя мать, с таким жестокосердным врачом, прошла через всю эту боль сама. О, отец говорил мне, как они, облучая ее, поджаривали ее живьем. О чем она думала в эти короткие месяцы перед смертью. Ей не становилось лучше, и она медленно умирала, покидала свою семью. Видишь, я пытаюсь мысленно воскресить этот день. Младший, еще младенец — в больнице с туберкулезом, старшая дочь — в другой больнице, и трое других детей дома, а муж все это время пропадает, — слышишь, пропадает на работе, чтобы прокормить своих детей. А жена умирает… она лежит в мрачной палате больницы Джона Хопкина, о да, я знаю, в отделении для черных. Когда пришел ее день, и моя мать умерла, у нее украли ее клетки. В больнице Джона Хопкинса знали об этих клетках и оставили их себе, раздавали кому хотели и даже переименовали клетки в HeLa. Они скрывали это от нас больше двадцати лет. Они говорят: «Подарены». Нет. Нет. Нет, от обокрали ее. Мой отец не подписывал никаких бумаг… Я хочу, чтобы они предъявили доказательства. Где бы они ни находились.

Чем больше Дебора стремилась узнать о клетках своей матери, тем больше ужаса ей внушали исследования клеток HeLa. Увидев в Newsweek статью, озаглавленную «ЛЮДИ-РАСТЕНИЯ», в которой рассказывалось, что ученые скрестили клетки Генриетты Лакс с клетками табака, Дебора решила, что они создали монстра в виде человека-растения, который был наполовину ее матерью, а наполовину — табаком. Узнав, что ученые использовали клетки HeLa для изучения вирусов наподобие вирусов СПИДа и лихорадки Эбола, Дебора представила, будто ее мать бесконечно страдает от симптомов каждой из этих болезней: боль, сокрушающая кости, кровоточащие глаза, удушье. Она ужаснулась рассказу «духовного целителя», который, изучая, может ли духовное целительство вылечить рак, пытался убить клетки HeLa наложением рук. Он писал:

Держа бутыль, я сосредоточился на мысленной картине клеток, которую я создал в уме, представляя, как поля клеток приходят в беспорядок, а сами они лопаются… Пока я работал, то мог чувствовать, как будто между моими руками и мощной силой сцепления клеток происходит «перетягивание каната» … Затем я ощутил, как поле ослабло, как я одержал победу… клетки выглядели так, как если бы в каждую из них кто-то вставил маленькую ручную гранату — всю культуру просто снесло напрочь! Число плавающих на поверхности погибших клеток выросло в двадцать раз!

Для Деборы эту звучало как насильственное нападение на ее мать. Однако больше всего ее беспокоило, что многие ученые и журналисты по всему миру продолжали называть ее мать Хелен Лейн. «Раз уж они осмелились взять ее клетки и те оказались настолько важными для науки, — думала Дебора, — то они по крайней мере могли бы похвалить ее за это».

25 марта 1976 года в газетных киосках появился свежий выпуск Rolling Stone со статьей Майка Роджерса — впервые миру была рассказана правдивая история Генриетты Лакс и ее семьи, и впервые одно из ведущих СМИ сообщило, что родоначальница линии HeLa была черной. Время было самое подходящее: новости об исследовании в Таскиги были еще свежи в памяти, а «Черные пантеры» открывали бесплатные больницы для черных в местных парках и протестовали против системы здравоохранения, которую они рассматривали как расистскую. Расовую подоплеку истории происхождения клеток HeLa было невозможно проигнорировать. Генриетта — черная женщина, потомок рабов и издольщиков — отправилась на Север в поисках лучшей доли, и все только для того, чтобы белые ученые использовали ее клетки как инструменты, без ее согласия. Это была история о том, как белые продают черных, о «черных» культурах клеток, заражающих «белые» культуры одной-единственной клеткой, — и это в эпоху, когда тот, в ком имелась хоть одна капля «черной» крови, лишь недавно обрел законное право заключать брак с белым человеком. Это была также и история о клетках безвестной черной женщины, ставших одним из важнейших инструментов в медицине. Это были очень важные новости.

Статья Роджерса привлекла внимание нескольких других журналистов, которые связались с семьей Лакс. В течение трех месяцев после публикации материала Роджерса статьи о Генриетте — «одной из ключевых фигур в борьбе против рака» — опубликовали журналы Jet, Ebony и Smithsonian, а также различные газеты.

Тем временем Виктор МакКьюсик и Сьюзан Сю только что опубликовали в журнале Science результаты своих исследований: в таблице примерно на полстраницы под заголовками «Муж», «Ребенок 1», «Ребенок 2», «Г. Лакс» и «HeLa». МакКьюсик, Сю и несколько соавторов представили карту сорока трех различных генетических маркеров, присутствующих в ДНК Дэя и двух детей Лаксов. С помощью этой информации они создали карту ДНК Генриетты, которую ученые планировали использовать для идентификации клеток HeLa в культурах клеток.

Сегодня ни один ученый даже помыслить не может о том, чтобы опубликовать чье-то имя с любой его генетической информацией, ибо известно, как много данных можно получить на основании ДНК, в том числе информацию о риске развития определенных заболеваний. Публикация личной медицинской информации такого рода может нарушить Закон об обеспечении доступности и подотчетности в медицинском страховании (HIPAA) от 1996 года, что влечет за собой выплату до 250 тысяч долларов штрафа и до десяти лет тюрьмы. Также в результате этого может быть нарушен Закон о недопущении дискриминации в связи с генетической информацией, созданный с целью защитить людей от потери их медицинской страховки или рабочего места из-за генетической дискриминации. Однако в то время еще не существовало подобного федерального контроля.

Адвокат мог бы рассказать Лаксам, что они могут подать в суд за нарушение тайны частной жизни или за отсутствие информированного согласия. Но Лаксы не обратились к адвокату — они даже не знали, что кто-то исследует их ДНК, не говоря уже о публикации данных такого исследования. Дебора по-прежнему ожидала известий о результатах того, что она считала анализом крови на рак, а Сонни и Лоуренс, как и прежде, пытались выяснить, как получить деньги с больницы Хопкинса. Они не знали, что на другом конце страны белый мужчина по имени Джон Мур собирался начать аналогичную борьбу. Однако он, в отличие от семьи Лакс, знал, кто и как использовал его клетки и сколько денег на этом нажил. А еще у него были средства на то, чтобы нанять юриста.

25

«С чего это вы взяли, что можете продать мою селезенку?»

В 1976 году — в год, когда Майк Роджерс опубликовал свою статью в Rolling Stone, а семья Лакс узнала, что люди покупают и продают клетки Генриетты — Джон Мур работал по двенадцать часов в сутки, семь дней в неделю инспектором нефтепровода на Аляске. Он думал, что его убивает его работа. У него кровоточили десны, вздулся живот, а все тело покрылось кровоподтеками. Выяснилось, что в тридцать один год он болен волосатоклеточным лейкозом — редким и смертельным онкологическим заболеванием, которое заполнило его селезенку злокачественными кровяными клетками так, что она раздулась, как перекачанная шина.