Книга Бессмертная жизнь Генриетты Лакс - Ребекка Склут

МакКьюсик начал исследовать семью Лакс во время резкого ужесточения контроля над исследованиями. Всего годом раньше в ответ на исследования в Таскиги и несколько других неэтичных исследований Министерство здравоохранения, образования и социальных служб США (HEW) провело расследование качества федерального контроля над исследованиями, в которых подопытными являлись люди, и обнаружило, что контроль этот был недостаточен. Как говорилось в одном государственном отчете, в то время полно было случаев, когда «царила неразбериха с оценкой рисков», «некоторые исследователи отказывались сотрудничать» с контролирующими органами, а «ответственные за проведение исследований и соблюдение их правил на местах проявляли безразличие». После прекращения исследования в Таскиги HEW предложило новые правила по защите лиц, принимающих участие в исследованиях, требовавшие, помимо прочего, получения информированного согласия. Уведомление с предложением публично комментировать предложенный новый закон будет опубликовано в Федеральном реестре США в октябре 1973 года — всего через несколько месяцев после звонка Сю Дэю.

Закончив разговор с Сю, Дэй позвонил Лоуренсу, Сонни и Деборе и сказал: «Вам надо прийти завтра утром сюда, домой, доктора из больницы Хопкинса будут брать у всех кровь и смотреть, есть ли у вас рак, как у вашей матери».

Когда умерла Генриетта, Дэй позволил врачам провести вскрытие, ведь они сказали, что когда-нибудь это может помочь его детям. «Наверное, они правду говорили», — подумал Дэй. Захария еще находился во чреве матери, когда та заболела раком, и с тех пор он такой злой и раздражительный. Деборе уже исполнилось двадцать четыре — чуть меньше, чем было Генриетте, когда она умерла. Вполне логично, что врачи позвонили и сказали, что самое время провериться.

Дебора запаниковала. Она знала, что мать заболела в тридцать лет, и потому давно со страхом ждала свой тридцатый день рождения, считая, что с ней в этом возрасте случится то же, что и с матерью. И Деборе было невыносимо представить собственных детей, растущих без матери, — как росла она сама. На тот момент ЛаТонье было два года, а Альфреду — шесть лет, и Гепард никогда не давал денег на детей. Три месяца скрепя сердце Дебора жила на пособие, но после устроилась на работу — днем в пригородном магазине игрушек Toys «R» Us, до которого приходилось добираться больше часа на трех автобусах, а ночами рядом с домом в гамбургерной Gino's.

Так как у Деборы не было денег на няню для детей, ее начальник в Gino's разрешил ЛаТонье и Альфреду сидеть вечерами в уголке зала, пока их мать работала. В половине девятого, во время перерыва на ужин, Дебора спешила в свою квартиру, чтобы уложить детей спать. Они знали, что дверь можно открывать только на секретный мамин стук, и никогда не ставили керосиновые лампы возле шторы или одеяла. Дебора проводила с ними пожарные учения на случай какого-нибудь происшествия, пока она на работе: учила подползать к окну, выбрасывать наружу канат из связанных простынь, который всегда был привязан к ножке кровати, и выбираться в безопасное место.

Дети были ее единственным сокровищем, и она не могла допустить, чтобы с ними что-нибудь случилось. Поэтому, когда позвонил отец и сообщил, что врачи из больницы Хопкинса хотят проверить, не больна ли она раком, как ее мать, Дебора, рыдая, ответила: «Боже, не забирай меня от моих малюток. Не сейчас, не теперь, когда мы уже столько всего преодолели».

Через несколько дней после звонка Сю Дэй, Сонни, Лоуренс и Дебора сидели вокруг обеденного стола в доме Лоуренса, пока Сю и врач из лаборатории МакКьюсика набирали в пробирки кровь от каждого из них.

Следующие несколько дней Дебора без устали звонила в больницу Хопкинса и говорила телефонисткам: «Я звоню узнать результаты своего анализа на рак». Однако никто из них не знал, о каких анализах идет речь, и к кому она могла бы обратиться за помощью в этом.

Через некоторое время Сю написала Лоуренсу письмо с вопросом, нельзя ли послать медсестру в тюрьму в Хейгерстаун взять образцы крови у Захарии. К письму она приложила копию статьи в память Джорджа Гая, написанную МакКьюсиком и Джонсом, и добавила, что, по ее мнению, Лоуренсу было бы приятно прочесть статью о клетках своей матери. Никто из членов семьи не помнит, чтобы кто-нибудь из них читал эту статью, — они считают, что Лоуренс просто сунул ее в ящик комода и забыл.

Мужчины семейства Лакс не очень-то задумывались о клетках своей матери или об анализах на рак. Лоуренс целыми днями работал на железной дороге и жил в доме с кучей ребятишек. Захария все еще сидел в тюрьме, а для Сонни, торговавшего наркотиками, настали трудные времена.

Одна Дебора не могла унять тревогу. Она была в ужасе от того, что тоже может быть больна раком, и беспрестанно думала о том, что ученые делали — и, возможно, до сих пор делают — ужасные вещи над ее матерью. Она слышала истории о том, как больница Хопкинса похищала черных людей для исследований, и читала статью в журнале Jet об исследовании в Таскиги, авторы которой предположили, что на самом деле врачи могли умышленно заразить мужчин сифилисом для того, чтобы потом их изучать. «Инъекции болезнетворных организмов ничего не ведающим подопытным людям уже происходили в американской медицинской науке, — разъяснялось в статье. — Восемь лет назад в городе Нью-Йорке онколог доктор Честер Саутэм делал инъекции живых раковых клеток пожилым хронически больным пациентам».

Дебора стала интересоваться: а что, если вместо того, чтобы проверять детей Генриетты Лакс на рак, МакКьюсик и Сю вводили им ту самую «дурную кровь», которая убила их мать? Она принялась задавать Дэю массу вопросов о Генриетте: как она заболела? Что случилось, когда она умерла? Что с ней сделали врачи? Ответы, казалось, только подтвердили ее страхи: Дэй рассказал, что Генриетта вовсе не казалась больной. Он сказал, что привез ее в больницу Хопкинса, там ее стали лечить, после чего живот у нее стал черным, как уголь, и она умерла. Сэди сказала то же самое, равно как и остальные двоюродные братья и сестры. Однако на вопросы Деборы, что за рак был у ее матери, какие лечебные процедуры назначали ей врачи и какая ее часть до сих пор жива, никто из членов семьи ответить не мог.

Так что, когда один из лаборантов МакКьюсика позвонил Деборе с просьбой прийти в больницу Хопкинса, чтобы еще сдать кровь, она отправилась, думая, что, раз ее семья не может ответить на вопросы по поводу Генриетты, то, возможно, это смогут сделать ученые. Она не знала, что ее кровь требовалась исследователю из Калифорнии, который хотел получить образцы для собственного исследования клеток HeLa, и не знала, почему лаборант МакКьюсика позвонил именно ей, а не ее братьям. Дебора решила, что это оттого, что болезнь, которой страдала ее мать, не поражает мальчиков. Она все еще считала, что ей делают анализ на рак.

Дебора явилась в офис МакКьюсика сдавать дополнительную порцию крови 26 июня 1974 года — за четыре дня до вступления в силу нового федерального закона, в соответствии с которым для всех исследований, финансируемых из федерального бюджета, требовались одобрение Ведомственной экспертной комиссии (IRB) и информированное согласие. Под этот новый закон, спустя месяц опубликованный в Федеральном реестре США, подпадали все «подопытные, подвергающиеся риску», то есть «любой человек, который в результате участия в исследовании в качестве подопытного может быть подвержен вероятности понести ущерб, включая физический, психологический или социальный ущерб». Однако происходили ожесточенные дебаты о том, в чем именно состоят ущерб и риск. Многие исследователи обращались в HEW с просьбой вывести из сферы действия данного закона забор крови и тканей. В конце концов, веками врачи брали кровь для постановки диагноза и, исключая боль от укола иглой, эта процедура не выглядела рискованной. Однако HEW не исключила эти процедуры из-под действия закона; более того, чуть позже министерство внесло дополнительные разъяснения в текст закона, чтобы конкретно они подпадали под его действие.