Книга Мой неповторимый геном - Лона Франк

— Принято считать, что генетическая информация — это что-то совершенно особое. Что она качественно отличается от всякой другой информации личностного характера. А потому и обращаться с ней надо по-другому.

Но как же иначе! В конце концов, речь идет об интимнейших вещах, например о предрасположенности к тем или иным заболеваниям. Опасения, что эту информацию станут использовать ненадлежащим образом, побудили американцев даже принять специальный закон — Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA). Он вступил в силу в 2009 году и нацелен на защиту граждан от злоупотреблений со стороны страховых компаний и работодателей.

— Тем самым власти просто прячут голову в песок, — парировал Форхаус и пояснил, что имеет в виду: — GINA не решает вопроса регулирования. Он носит запретительный характер. А нам нужно именно регулирование; тогда доступ к такого рода информации не будет перекрыт.

Тут я вспомнила об одном судебном разбирательстве, связанном с генетикой, в штате Коннектикут. Некая Памела Финк неосмотрительно поведала своему работодателю из компании MXenergy о том, что у нее обнаружена роковая мутация в гене BRCA и что она в качестве превентивной меры собирается удалить себе обе груди. До этого Памела успешно продвигалась по службе, получала бонусы к каждому Рождеству, благодарности от начальства, но тут вдруг ее понизили в должности, а вскоре и вовсе уволили.

— Мы слышали об этом деле от самой Финк и от ее адвоката, — удрученно ответил Форхаус. — Не думаю, что работодатель имел право уволить ее.

Но на ситуацию можно посмотреть и по-другому: самому работодателю бывает выгодно провести тестирование определенных генов у претендента на то или иное место.

— Есть виды деятельности, особенно опасные в случае предрасположенности к конкретным заболеваниям, — сказал Форхаус.

Я тут же вспомнила о группе исследователей из Gentofte Hospital в Дании, которые получили патент на тестирование для выявления гена особенно высокого риска экземы. По их совету все дети с атопическим дерматитом проходят этот тест, поскольку в будущем им лучше избегать такие виды работы, где приходится часто мыть руки и вообще иметь дело с водой.

— Прекрасный пример, — улыбнулся Форхаус. — Из этой же оперы — предостережение будущим пилотам и водителям тяжелых грузовиков: у них не должно быть мутации, предопределяющей склонность к эпилепсии. А между тем GINA не предусматривает такой возможности. Все это показывает, что нам необходимо наладить сотрудничество между властью, работодателями и служащими, дабы с одной стороны урегулировать процесс получения генетической информации, а с другой — предотвратить ее использование не по назначению.

Как истинный почитатель генетики, сам Форхаус собирается обнародовать нуклеотидную последовательность своего генома. Не волнует ли его, что в будущем какая-нибудь престижная юридическая компания откажется взять его на работу по причине склонности, например, к болезни Альцгеймера, которая может поразить его — сделаем упор на слове «может» — в преклонные годы?

— Гм. Да. Что же, если это будет важно для бизнеса. — теперь его голос звучал менее оптимистично. — По правде говоря, никто не должен подвергаться дискриминации по генетическим показателям, но, скорее всего, часть забот по этому поводу в будущем возьмет на себя правительство, вместо того чтобы отдавать все на откуп частных работодателей.

Молодой человек не стал вдаваться в детали, что именно следует предпринять властям. Может быть, прежде чем вводить какие бы то ни было законодательные акты, имеет смысл публично обсудить некоторые случаи из жизни? Как говорит он сам, «у нас недостает опыта использования генетической информации — как положительного, так и отрицательного».

Между тем легко представить негативные последствия тестирования «следов» ДНК. Все мы оставляем такие следы на кофейных чашках, окурках, зубных щетках и т. д., и ничто не запрещает собрать их, секвенировать ДНК, провести тестирование на наличие конкретных SNP и обнародовать результаты. Во время президентских выборов в США в 2008 году ходили упорные слухи, что в штабе Обамы имелись специальные люди, которые занимались уничтожением подобных следов, чтобы никто не смог узнать генетическую подноготную кандидата и отыскать там — а вдруг? — нечто нежелательное. Как раз в это время эксперт по биоэтике Джордж Аннас и генетик Роберт Грин заговорили о возможном «генетическом маккартизме» — сценарии, когда кандидаты будут выливать друг на друга ушаты «порочащей» генетической информации, и чтобы унять страсти, придется обнародовать официальные сведения о некоторых генных вариантах[42].

— На самом деле меня удивляет, почему до сих пор не нашелся какой-нибудь фанатик или газетенка, которая проделала бы это, — говорит Форхаус. — Когда-нибудь так и случится, и непременно с одной из знаменитостей. Подобного рода вещи необходимо законодательно урегулировать.

За всеми этими впечатляющими примерами стоит один фундаментальный вопрос, касающийся прав на «генетическую конфиденциальность». Где и когда бы ни обсуждалось использование генетической информации, создается впечатление, что она парит в пространстве. Так какие права должны быть у каждого из нас как личности — право на секретность или право на то, что информация не будет использоваться неправильно?

— Вот это действительно важно! — восклицает Форхаус. — Этим обязательно займутся — позже, когда будет обнародовано гораздо больше нуклеотидных последовательностей, чем сейчас.

Интересно, какими тогда будут наши взаимоотношения с генетической информацией? Предпосылки для будущих тектонических сдвигов создаются уже сейчас. Возможно, концепция ДНК как сугубо личностной субстанции умрет. Возникнет новая парадигма, в рамках которой мы уже не будем относиться к нашим генетическим данным как к частице себя. Они превратятся в инструмент, которым смогут пользоваться как мы, так и другие.

Такого рода представления резко контрастируют с нынешним положением вещей, со всеми этими историями о конфиденциальности генетических показателей. Пока мы с Форхаусом разглагольствовали здесь о будущем, в средствах массовой информации бурно обсуждалась история с группой коренных американцев из Аризоны, принадлежащих к племени хавасупаи, которые получили солидную компенсацию за использование их ДНК в научных целях без четкого разъяснения последствий.

В 1990 году несколько добровольцев из этого племени сдали ДНК сотрудникам университета штата Аризона, которые намеревались выяснить генетическую подоплеку роста числа больных диабетом в популяции хавасупаи. Никаких генов диабета ученые не обнаружили, и позже использовали собранный материал в других проектах. Результаты исследований появились в дюжине научных журналов и содержали информацию самого разного толка, в частности о происхождении племени. Последнее вызвало у индейцев особый протест. Из генетического анализа явствовало, что предки хавасупаи, как и многих других коренных американцев, мигрировали из Центральной Азии. Это наносило сокрушительный удар по преданиям племени, согласно которым родиной хавасупаи является ответвление Большого Каньона под названием Катаракт, где они живут и сегодня. Генетические данные не просто покушались на самоидентификацию членов племени, но и подрывали экономические основы их существования: хавасупаи жили в основном за счет туризма. Приезжавшие сюда видели в них коренных жителей этих мест, и именно этим индейцы и были интересны.