Книга Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям - Мария Киселева

Горе – реакция на утрату, которая развивается по особым законам. Процесс горевания универсален, неизменен и не зависит от того, что утратил человек. При этом характер горевания зависит как от значимости потери для человека, так и от его личных характеристик.

Одной из наиболее частых схем, на которую опираются психологи в своей работе с горем, являются стадии, выделенные Элизабет Кюблер-Росс и описанные ею в книге «О смерти и умирании» (Кюблер-Росс, 2001). На основании большого практического опыта работы с онкобольными пациентами она выделила основные этапы совладания с самой сложно переносимой потерей – потерей собственной жизни. Однако эти стадии характерны для переживания любого рода потери.

Стадия отрицания

Итак, переживание любой потери проходит определенные стадии. И первой из них является стадия отрицания, или изоляции. «Нет! Такого не может быть!» – первая реакция на известие о потере. Если говорить о болезни ребенка, то в такие моменты люди надеются на ошибку диагностики, непрофессионализм врача и т. п. Невозможность принять факт потери либо заставляет родителей совершать многочисленные суетливые попытки опровергнуть происходящее, либо парализует, вгоняет в полное бездействие и изоляцию. Отрицание играет роль буфера, смягчающего неожиданное потрясение, и является здоровой попыткой справиться с происходящим. Пока на уровне сознания идет борьба, где-то внутри зарождаются процессы, направленные на принятие реальности. Обычно на это уходит от нескольких часов до нескольких дней. Замечено, что чем более вероломно вторглась в жизнь человека весть о сложном диагнозе, тем дольше длится эта стадия. Этот факт необходимо учитывать при информировании родителей о неизлечимой или серьезной болезни ребенка.

Отрицание иногда может выражаться эйфорией, беспричинным повышением настроения. Часто такое происходит после мучительно долгого неведения, например, при конечной постановке диагноза, оглашении прогноза течения болезни. Неизвестность еще менее переносима, чем самая страшная новость, поэтому появление определенности, даже неблагоприятной, нередко воспринимается родителем как облегчение.

Часто отрицание выражается открыто; человек с удивлением говорит, что врачи ошиблись, приписывают какой-то диагноз, а такого не может быть. В крайних случаях задержка на стадии отрицания ведет к непоправимым последствиям:

«Я родила Марка без мужа, мама уговаривала меня сделать аборт, но я хотела этого ребенка. Когда он родился, ни я, ни врачи не заметили ничего подозрительного. Но на плановом осмотре в 1 месяц нам дали направление к кардиологу, так как педиатр услышала шумы в сердце. Я не могла в это поверить, мне надоело, что все против моего ребенка: и его отец, и моя мать, и, как мне казалось, этот врач. Я фаталистка и решила: будь что будет. Я не поехала на консультацию, и мы прожили с Марком несколько безоблачных недель…

…В тот ужасный день Марк стал задыхаться и синеть, я испугалась, вызвала «скорую», но его уже не смогли спасти. До сих пор у меня лежит направление в кардиоцентр, не могу объяснить себе, почему я не поехала на прием…»

Татьяна, мама Марка (умершего в 1,5 месяца от врожденного порока сердца)

Иногда «отрицание» – более тонкий процесс, когда родитель вроде бы и не спорит с фактом болезни ребенка, но ничего не предпринимает, втайне надеясь, что все еще изменится, или просто избегает думать об этом, затягивает проведение исследований, которые помогли бы точно установить диагноз, откладывает лечение. Собственно, застревание на этой стадии тем и опасно, что теряется драгоценное время.

«У нас дефект межжелудочковой перегородки, дырочка там небольшая, говорили – надо оперировать, но я решила подождать, вдруг зарастет…»

Ирина, мама Оли (5 месяцев)

«Саше уже 8 месяцев, а он не держит голову, есть подозрение на ДЦП. Делаем массажи, ходим на плавание. Так и не могу дойти до МРТ, жалко его. А потом, что изменится, если мы узнаем, что что-то не так: все равно массаж, плавание…»

Настя, мама Саши (8 месяцев)

Психологам

Задача психолога на данном этапе – помочь клиенту найти душевные силы и признать факт серьезной болезни ребенка. Это тонкий процесс, так как грубое извещение лишь усиливает защиту. Замечено, что отрицание чаще включается у родителей при разговоре с психологами и врачами, для которых отрицание тоже привычный способ психологической защиты. Поэтому психолог прежде всего должен быть внутренне открыт к сложной беседе. Важно внимательно оценивать собственные реакции на общение с клиентом, так как чувства психолога всегда считываются родителями и могут принести как пользу, так и вред.

Необходимо уважать право родителей иногда «прятаться» за отрицание. Процесс осознания часто не похож на инсайт, когда родителя вдруг осеняет горькая правда. Обычно восприятие проблемы идет по спирали. Сначала признается какая-то часть реальности, потом возможен уход в фантазии, потом возвращение к реальности, и так до тех пор, пока не произойдет полное осознание факта болезни. Необходимо с уважением относиться к стремлению человека как можно дольше отрицать факт страшного события. Прежде чем сообщать о серьезной болезни, необходимо выяснить потребности, сильные и слабые стороны родителя, найти явные и скрытые признаки, помогающие определить, хочет ли и может ли он осознать действительность в данный момент. Очень важно быть рядом с родителем и помочь ему пройти этот сложный путь, направляя к цели.

Потребность в отрицании может время от времени возникать и на любой последующей стадии, когда психике нужна некоторая передышка в контакте с реальностью. Чуткий психолог может позволить это клиенту и не станет разрушать защиту, указывая на явные противоречия.

Критерием выхода из стадии отрицания является явное осознание клиентом происходящего, что видно из его слов и действий.

Врачам

Беседа с родителями маленького пациента, в ходе которой сообщается диагноз, – одна из самых сложных для врача. Будет правильным провести этот разговор с обоими родителями либо в присутствии кого-то из близких родственников или друзей, которые смогут морально поддержать родителя. Необходимо располагать достаточным временем и дать лишь ту информацию, которая уже точно подтверждена и необходима на начальном этапе лечения.

После периода шока и оглушенности родители могут начать отрицать происходящее, что будет проявляться либо в отказе от лечения, либо в желании обратиться к другим врачам или провести дополнительные исследования. Важно понимать, что это нормальная реакция в столь сложной ситуации. Необходимо дать им время, чтобы привыкнуть к мысли о серьезной болезни ребенка.

Желательно при сообщении диагноза сразу предложить дальнейший план обследований и лечения, чтобы родители не остались один на один со страшной болезнью. Важно вернуть им чувство контроля над ситуацией, помочь сохранить надежду на улучшение состояния здоровья. Нужно быть готовыми, что у родителей могут возникнуть вопросы, и постараться ответить на них, какими бы глупыми они вам ни казались.