Книга Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Пять чувств — это роскошь. Роскошь, но этого не осознаешь. Нужно все их потерять, чтобы узнать их подлинную ценность. И понять, каковы границы восприятия. Действительно, обладание слухом, зрением, обонянием, осязанием — это одновременно богатство и бедность. Богатство — потому, что чувства идеально дополняют друг друга, позволяют полнее воспринимать окружающий мир. Бедность — потому, что, когда у нас есть все пять чувств, мы ими и ограничиваемся.

Мы не можем даже предположить, что бывает иначе. Неужели нам достаточно ушей, чтобы слышать, глаз, чтобы видеть, рта, чтобы говорить, носа, чтобы нюхать, кожи, чтобы чувствовать? Не думаю. Мы бы тогда не смогли до конца понять человеческую натуру и не испытывали бы такую необходимость в общении, сочувствии, понимании.

В детстве я прочитала прекрасную историю о Хелен Келлер; я была восхищена способностью воспринимать и общаться этой девушки, которая была слепой и глухонемой. Глухая, слепая и немая — с этого дня Таис тоже стала такой. Помимо этого, моя дочь почти полностью парализована. Однако в ее случае, как и в случае Келлер, сила воли в десять раз увеличивает способности. Ничто ее не останавливает. Когда ее органы чувств отказывают, она находит неожиданный способ контактировать с миром. Она использует почти незаметное движение, самый тихий звук, а кроме этого, температуру тела, плотность своей кожи, вес своих рук, подергивание век. Все это становится для нее символами жизни. Каждую минуту Таис доказывает нам, что она действительно здесь и что она понимает все, что происходит. Таис готова делиться с нами своими переживаниями. При одном условии: необходимо, чтобы мы пытались понять ее, принимали ее послания и расшифровывали их. Она просит нас услышать не ее голос, а ее существо. Получается, что, предлагая нам альтернативу роскоши пяти чувств, Таис позволяет нам познать богатство эмпатии. Она призывает нас развивать способность ощущать другого человека.

Я не верю ни в спиритизм, ни в телепатию. Я верю в диалог двух душ, сердца с сердцем, посредством любви. Да, Таис больше не видит, но она смотрит; она больше не слышит, но она слушает; она больше не говорит, но она ведет разговор. И для этого она не нуждается в органах чувств.

* * *

Как все спокойно! Даже слишком. Я прикладываю к уху радионяню. Ни единого звука… Я вскакиваю с постели, в последний момент подхватываю опасно качнувшуюся прикроватную лампу и мчусь в комнату Таис. Я бросаюсь к ней и стараюсь услышать ее дыхание. Кладу руку ей на грудь. Сердце мирно бьется. Дыхание ровное. Она просто спит. Уф!

Еще некоторое время я стою и смотрю на нее. Потом возвращаюсь в постель. Лоик ворчит, недовольный тем, что его опять разбудили. Я смотрю на светящийся циферблат будильника. Полпятого. Сегодня ночью я встаю уже третий раз, чтобы убедиться в том, Что Таис в порядке. И, к сожалению, не последний.

Каждую ночь все повторяется. Я много раз пыталась себя урезонить, но никак не могу успокоить свои опасения. Теперь, когда Таис дома, когда ее дни сочтены, я боюсь только одного: что она умрет в одиночестве, без единого звука. Что я буду ей нужна, но не почувствую этого. Что она позовет на помощь, а я не услышу. Я почти ничем не занимаюсь, и все свое время посвящаю ей. Я отказываюсь выходить из комнаты, отдаляться от нее. Я хочу быть с ней, когда это произойдет. Безусловно, в случае резкого изменения сердечного и дыхательного ритма сигналы приборов меня предупредят, днем или ночью. Но я им не доверяю. Они могут не сработать как раз в момент смерти Таис. Поэтому, чтобы быть постоянно на связи, особенно когда меня нет в комнате, я установила радионяню.

Передатчик находится рядом с ней, в нескольких сантиметрах от ее рта; приемник всегда со мной. Он со мной и в кухне, и в ванной, и в гостиной. Я не беру его с собой, только когда рядом с Таис находятся Лоик или Тереза. Перед сном я выставляю громкость на максимум, чтобы слышать, как ребенок дышит. Эти звуки меня успокаивают и даже убаюкивают. Но они же мешают мне погрузиться в глубокий сон. Я сплю, но все слышу «вполуха» и все вижу «вполглаза». Все мои чувства настороже. Малейший шум или подозрительная тишина — и я просыпаюсь. Из-за этого с течением дней мой стресс усиливается.

Один педиатр из бригады БНД, специализирующийся на боли, регулярно навещает Таис, чтобы оценить ее состояние и ее потребность в болеутоляющих средствах. Сегодня утром она замечает у меня мешки под глазами, бледность и нервозность. Она понимает, что у меня в душе. Я рассказываю ей о причине своих бессонных ночей. Я признаюсь, что беспрестанно контролирую состояние Таис. Я испытываю большое доверие к этой женщине из-за ее профессиональных и человеческих качеств. Мы много общаемся, чаще разговариваем на медицинские темы, но иногда говорим и о личном. Сегодня она с первого взгляда распознала мое плохое самочувствие.

И тогда, стоя перед кроватью Таис, она рассказывает мне об одной своей пациентке, девочке, больной раком. Голос у нее мягкий, она говорит, тщательно подбирая слова, стараясь не ранить меня. Этой девочке оставалось совсем немного, и мама следила за ней день и ночь, но девочка умерла в тот самый момент, когда мать вышла из комнаты за сэндвичем. Она продолжает свой рассказ, приводя похожие примеры. Я опускаю глаза и начинаю понимать, какова мораль этих историй. Но я не желаю ее принять.

— Позвольте вашей дочери самой сделать выбор.

Нет, я не могу на это пойти! Я не согласна. Я считаю, что само собой разумеется то, что Таис желает, чтобы я была рядом в этот момент. Разве может быть иначе? Она слишком маленькая, чтобы пережить это в одиночку. И все-таки где-то глубоко внутри я чувствую, что я не на том пути. Я ставлю себя на ее место, наделяю ее своими собственными страхами. Может быть, Таис совсем не боится умереть, она ведь так естественно принимает все события своей жизни. Она несколько раз нам это доказывала с тех пор, как мы узнали о ее болезни: она хочет, чтобы мы продолжали жить, а не жертвовали собой ради нее. Я заставляю себя признать, что мое постоянное присутствие рядом с ней не нужно.

А что, если она захочет в этот момент быть одна? Она не сможет об этом сказать, и, даже если бы она могла, она бы не осмелилась. Ни один ребенок не осмелился бы это сказать родителям. Это слишком жестоко. Но что, если так оно и есть? Я это допускаю, но не хочу принять. Я бы хотела приклеиться к Таис. Ведь если она умрет и меня не будет рядом, я буду всю жизнь себя упрекать. Я буду обвинять себя в том, что потеряла бдительность. Я думаю, что это долг матери — быть при этом. И все же… я не могу игнорировать этот тихий голос, который шепчет у меня внутри: «Позвольте ей жить своей жизнью».

Конечно, врач права, тысячу раз права. Я не должна все контролировать и решать за всех. Моя маленькая дочь имеет право выбора. Я это понимаю… и это не отступление и не отсутствие любви. Напротив, это одно из самых лучших доказательств любви.

Решение принято, но далось оно нелегко. Я отпущу поводья. Немножечко. И постараюсь вернуться к нормальной жизни, насколько это возможно. Это единственный способ двигаться вперед. Конечно же, я буду заботиться о Таис и присматривать за ней, но не переусердствуя в этом. Думаю, что я справлюсь. Меня уже всю трясет от перенапряжения.