Книга Поговорим о болезни Паркинсона - Джон Вайн

но не Супермен. Сейчас Чак использует роллатор (причудливый тип ходунков), чтобы передвигаться. В 2013 году у него развился синдром опущенной головы, относительно редкое состояние, при котором пациент теряет способность поднимать голову. Голова Чака наклоняется вперед, так что его подбородок упирается в грудь. Иногда он носит фиксирующий воротник на шее, но даже с ним голова наклоняется вперед.

Чак усердно работает, чтобы обратить вспять признаки синдрома опущенной головы. Он делает серию упражнений для шеи каждый день дома, два раза в неделю встречается с физиотерапевтом, который помогает ему сосредоточиться на укреплении мышц шеи. Пока что их усилия принесли довольно скудные результаты.

Тем не менее Чак всё так же чувствует себя лучше после тренировки. «Я знаю, что некоторые могут не согласиться со мной в том, сколько пользы приносят упражнения, но я знаю, что чувствую себя лучше, – настаивает Чак. – Никто у меня этого не отнимет».

* * *

Сара Бойер чувствует то же самое. Она занимается спортом несколько раз в неделю и усердно работает на тренировках. Ее упражнения главным образом сосредоточены на равновесии, растяжке и ходьбе. Сара считает эти занятия очень полезными и верит, что они позволяют ей избежать падений. С ее последнего падения прошло пять лет.

* * *

Рик Воган играет в теннис два или три раза в неделю и гордится своей решимостью продолжать играть. Впрочем, он признаёт, что качество его игры несколько ухудшилось, и с подобающей скромностью принимает слова своих друзей-теннисистов, которые называют его игру «воодушевляющей».

Эрготерапия

При болезни Паркинсона пациенту становится сложнее заниматься повседневными вещами: купаться, одеваться, принимать пищу, писать. Врач-эрготерапевт покажет пациенту, как справляться с этими действиями.

Это можно сделать, улучшив мелкую моторику: например, выполняя такие упражнения, как сбор монет со стола, игра на пианино или манипулирование мячами для гольфа.

В качестве альтернативы врач может рекомендовать использовать приспособления, помогающие пациенту делать то, что другие делают без посторонней помощи. Например, если пациент с болезнью Паркинсона с трудом застегивает манжеты рубашки, эрготерапевт предложит использовать липучку вместо пуговиц. Если пациенту сложно набирать текст, врач, вероятно, посоветует программное обеспечение для распознавания голоса.

Он также расскажет, как сделать дом пациента безопаснее и проще для передвижений: например, установить поручни в ванных комнатах, сиденья для душа и ночные светильники, убрать незакрепленные коврики и удлинители.

Выбор врача

Пациенту подчас трудно найти логопеда, физиотерапевта или эрготерапевта с необходимым опытом, знаниями и индивидуальным подходом. Пациенты, как правило, считают целесообразным выбирать врача, а не идти к первому рекомендованному. Критерии зависят от конкретных потребностей и могут включать опыт и успешные случаи в работе с подобными пациентами, компетентность, готовность к индивидуальному подходу, доступность и удобство посещения. Если опыт работы с пациентами с болезнью Паркинсона является ключевым критерием, то, вероятно, полезным источником рекомендаций станет группа поддержки.

Тренировки когнитивных навыков

Некоторые пациенты адаптируют различные стратегии под себя, чтобы работать над когнитивными способностями. Например, одни записывают то, что необходимо запомнить; другие используют часы или таймер, чтобы не забыть, когда принимать лекарства.

Есть методы более изощренные: они направлены на улучшение когнитивных функций пациента, тренируя мозг как мышцу благодаря функции нейропластичности мозга. Основная теория заключается в том, что если мозг пациента ежедневно сталкивается с растущей интенсивностью нагрузки, например в форме интеллектуальных игр, то часть мозга, используемая для решения этих задач, будет расти – подобно тому, как развиваются мышцы при ежедневных тренировках.

Я регулярно играл в интеллектуальные игры в 2014 и 2015 годах. По мере того как я приобретал опыт, мои результаты стремительно улучшались. В то же время, однако, не случилось заметных улучшений ни в моем мышлении, ни в интеллектуальном росте. В январе 2016 года Федеральная торговая комиссия США (FTC – Federal Trade Commission) объявила, что создатели и маркетологи программы «Lumosity – тренировка мозга» согласились урегулировать предъявленные комиссией обвинения в обмане потребителей. Согласно данным комиссии, Lumosity делали необоснованные заявления о том, что программа помогала пользователям уменьшить или отсрочить когнитивные нарушения.

Каждую неделю на групповом сеансе я встречаюсь с терапевтом и несколькими пациентами с болезнью Паркинсона. Мы делаем упражнения, которые требуют от нас использования нашего мозга и голоса. Например, мы играем в игру под названием «Происхождение»: в ней один участник предлагает два альтернативных объяснения знакомой фразы или выражения (например, «всё схвачено»), а другие пытаются угадать, какое из двух объяснений правильное. В другой игре – «Правда или вымысел» – один участник делает правдоподобное или неправдоподобное утверждение: например, что Флоренс Найтингейл, пионер современного сестринского ухода, родилась во Флоренции. И другие догадываются, правда это или вымысел. Хотя эти игры провоцируют нас говорить громче и четче, я не заметил какого-либо улучшения наших когнитивных способностей.

Филлис Ричман: «Я не думаю, что игра для мозга, управляемая компьютером, помогает мне, за исключением того, что она меня хвалит и говорит, что у меня хорошо получается».

Джоэл Хэвманн: «Я сомневаюсь, что умение играть в компьютерную интеллектуальную игру имеет какое-либо влияние на мозг, кроме оттачивания навыков самой игры».

Мой личный опыт подсказывает, что упражнения, направленные на улучшение определенных навыков, таких как многозадачность и концентрация, могут быть эффективными. После того как моя жена и другие члены моей семьи отметили – деликатно, но многозначительно, – что мои навыки вождения автомобиля уже не те, я понял, что должен решить эту проблему. По счастливой случайности, на собрании моей группы поддержки я встретил психолога, которая работала с пациентами с болезнью Паркинсона и оценивала эффективность компьютерных когнитивных тренировок. Я рассказал ей о моих проблемах с вождением, и она предложила мне попробовать одну компьютерную программу. К моему удивлению, программа была сосредоточена не на вождении, а на концентрации внимания и многозадачности. Я обнаружил, что после ежедневного использования программы в течение двух или трех недель начал водить значительно лучше.

Группы поддержки

Пациенты с болезнью Паркинсона склонны к самоизоляции. Многие симптомы, такие как тремор, нарушение подвижности, тихая или невнятная речь, отсутствие мимики, слюноотделение, депрессия и тревожность, играют в этом основную роль. Эти симптомы не просто снижают интерес пациента к общению, но мешают ему общаться.

Существует несколько способов, как преодолеть самоизоляцию при болезни Паркинсона, но лично я считаю участие в группе поддержки очень действенным. Группы поддержки предоставляют возможности для общения и получения полезной информации о болезни Паркинсона, например о том, где найти подходящего голосового терапевта, эрготерапевта или физиотерапевта.

Моя группа