Книга Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

В этот день тридцатилетняя Каролина обнаружила в себе ребенка, прятавшегося в ней очень глубоко. Она его нашла для Таис… и благодаря Таис.

Луи-Этьен с опухшими глазами и покрасневшим носом сидит на краю кровати Таис. Он оплакивает свою первую неудачную любовь. В двадцать лет любовные раны кажутся неизлечимыми, а иногда даже смертельными. Он безутешен. Он доверяет Таис сердечные муки и детали своей безалаберной жизни.

Таис поворачивается к нему лицом, задерживает на нем взгляд и начинает смеяться. Она смеется все громче и громче. Так заразительно, что Луи-Этьен не выдерживает и тоже начинает смеяться. Они вдвоем хохочут от души. И вдруг он начинает смотреть на ситуацию намного проще.

Он нежно обнимает Таис и признается ей:

— Ты права, моя Таис, это не так уж важно.

Наверное, это и есть та магия, которая вдохновляет все это преданное войско Таис. Магия под названием любовь.

Счастье может проявляться в чем-то незначительном, совсем крошечном. Сегодня утром наше счастье приняло образ микроскопической молекулы, арилсульфатазы А, недостающего в организме Азилис фермента… который отныне присутствует там. Его не видно невооруженным глазом, но анализы показывают, что он действительно есть! Это как луч солнца в пасмурный декабрьский день.

Когда Азилис родилась, процентное содержание арилсульфатазы А было близко к нулю. Сегодня ее содержание в норме, как у человека, который никогда не был болен метахроматической лейкодистрофией. В этом и был смысл проведенного переливания пуповинной крови. У нас получилось!

Наличие этого фермента — необходимое условие выздоровления. Без него никак нельзя предотвратить разрушение миелина. Мы сделали большой шаг вперед на пути к выздоровлению. Появляется робкая надежда, что все это скоро покажется лишь страшным сном и Азилис начнет выходить из своей комнаты и будет жить как все. А может, а может, а может… У меня в голове несметное количество многообещающих «может».

Но еще рано праздновать победу. Слишком рано. Фактически сражение еще не выиграно. Хотя выработка этого вещества и является неотъемлемым условием выздоровления Азилис, это не дает гарантии, что болезнь застопорится. Медицина не может раскрыть все тайны человеческого тела. Пока что не может.

Сегодня мы уверены в одном: фермент есть. Но есть еще тысячи сомнений. Будет ли этот фермент эффективным? Сможет ли он помешать болезни нанести непоправимый ущерб организму? Будет ли его достаточно, чтобы окончательно остановить болезнь? Только время покажет. Чтобы тщательно отслеживать процессы, происходящие в организме Азилис, ее будут всесторонне обследовать каждые три месяца. Тесты нам покажут, стабилизируется неврологический статус и восстанавливаются двигательные функции или…

Но это тема не сегодняшнего дня. Все переживания оставляю на потом. В данный момент я ликую от чудесной новости, не сдерживая себя. Что касается всего остального, я должна довериться судьбе и надеяться на лучшее. Происходящее обнадеживает: клетки крови воспроизводятся и уже есть фермент. Именно это вселяет надежду. А, как известно, надежда заставляет жить.

* * *

— В каждом деле не раз меняется понятие нормы, — говорит Буало.

Мы испиваем полную чашу страданий, зная, что боли Таис пугающе нарастают. Они становятся все сильнее, что вынуждает врачей непрерывно пересматривать свои назначения и каждый день уточнять схему приема болеутоляющих средств.

Таис уже две недели в больнице. Ее положили только на время, необходимое для выработки схемы лечения, но ее пребывание здесь затянулось. Картина заметно мрачнеет. И боли — это не единственная причина нашего беспокойства. Это далеко не самое худшее. Болезнь атакует последние бастионы. Она нападает на центральную нервную систему, отвечающую за жизненно важные функции.

Сегодня утром врач попросил, чтобы мы пришли вдвоем с Лоиком. Эта просьба нас не радует. Когда вызывают нас обоих — это плохой знак. И действительно. Глухим голосом он сообщает нам, что Таис находится на грани жизни и смерти.

Уже.

В комнате воцаряется зима. Застывают слезы, замораживается кровь, сердце покрывается инеем. Уже. Как такое возможно? Я вспоминаю, как в феврале прошлого года моя прекрасная Таис спокойно шла по миру своей необычной походкой. Как будто это было вчера! Но с того времени болезнь быстро набирает ход чего мы совсем не ожидали. Так быстро, что никто и ничто не может этот ход замедлить. После трех быстротечных сезонов этот сумасшедший галоп выбивает нас из седла. Сражает наповал.

Прошлым летом мы боялись за ее жизнь, но немного по-другому. Тогда положение Таис действительно было зыбким, но речь не шла о том, что мы можем ее потерять. Медицина еще могла ей как-то помочь. Но сегодня, на этой стадии болезни, мы ни на что не можем повлиять. В любой момент могут отказать жизненно важные органы. Таис может умереть от сердечной или дыхательной недостаточности. Мы разбиты тяжелым чувством беспомощности. Что мы можем сделать? Если бы мы знали…

Спасибо, Дон Кихот! Его ярая борьба с безобидной мельницей помогает мне кое-что понять. Благодаря ему, в эти мрачные дни мне открывается одна истина: нужно всегда быть начеку, чтобы противник не застал вас врасплох. К сожалению, уже нет сомнений в том, что, даже руководствуясь самыми благими намерениями, мы не сможем спасти Таис. Это не признание поражения, потому что в глубине души я понимаю, что все это время мы сражаемся не с лейкодистрофией.

Эта болезнь — ветряная мельница, заставляющая нас понапрасну суетиться. У нас нет сил, чтобы зря гонять ветер, мы уже давно сложили оружие. Но это не значит, что мы опустили руки. Мы приняли другой вызов. Добавить жизни дням, когда нельзя добавить дней жизни. Вот наша главная задача в этой войне. И только это.

Прошлой весной мы с Лоиком дали друг другу обещание сделать все возможное, чтобы Таис была счастлива. И сегодня это обещание имеет смысл более, чем когда-либо. Мы все будем делать для этого. До последней минуты. И ни перед чем не отступим.

Середина декабря. Скоро Рождество. Если спросить у Лоика и у меня, какой наш любимый семейной праздник, то мы сразу ответим: именно эта волшебная ночь. В этом году рождественская ночь не обещает быть веселой. И только мы сами можем сделать ее более радостной. Даже не сговариваясь, мы понимаем, чего хотим. И одновременно просим об этом врача: Таис должна вернуться домой. Навсегда.

Это безумие! Да, это безумие. Тем лучше! Ради Таис мы готовы на любые сумасбродства. Мы не хотим, чтобы она провела свои последние дни в безликой больничной палате. Ее место дома, среди родных. Мы ощущаем в себе силу и мужество ухаживать за ней дома. Ничто нас не остановит. Острота ситуации — для нас это стимул сделать решающий шаг.

Этот прыжок в неизвестность вызывает радость и беспокойство одновременно. Радость — потому, что мы убеждены в правильности такого решения. Беспокойство — потому, что мы не ведаем, что нас ждет. К счастью.

Врач соглашается с нашим решением и инструктирует нас, как организовать домашний госпиталь. Несколько телефонных звонков — и мы можем ехать. В момент, когда мы покидали больницу, медсестры с трудом сдерживали слезы. Они понимали, что больше никогда не увидят свою Храбрую Принцессу.