Книга Обучение моторным навыкам детей с ДЦП. Пособие для родителей и профессионалов - Зиглинда Мартин

Мэрилин Уикофф благодарю за помощь с упражнениями и за материал о перемещениях в инвалидном кресле. Моя дочь Кристина Мартин помогла с изначальной информацией о пациентах. Я благодарна Лизе Барнетт за помощь с 17-й главой, для которой она предоставила сведения о современном лечении и ортезировании.

Тем не менее даже с такой мощной поддержкой моих коллег-специалистов нужно было еще многое сделать. Я благодарю Сьюзан Хэрримен, опытного педиатра из балтиморского института Кеннеди Кригер, за экспертную оценку и редактуру рукописи. Сьюзан терпеливо работала со мной все летние месяцы 2005 года. Наши с ней вместе сложенные 60 лет опыта в данной области привели в итоге к консенсусу по всем вопросам, как маленьким, так и большим. Я благодарна Нэнси Грей Пол, рецензенту издательства «Вудбайн Хаус», за дальновидность, которую она проявила, когда предложила Сьюзан поработать со мной.

Для многих домашних упражнений были нужны иллюстрации. Я благодарю издательство «Харкорт Асессмент Инк» за то, что позволило мне использовать фотографии, не вошедшие в мою книгу «Педиатрическая программа равновесия». Большую часть этих фотографий сделала Таня Корзатт, профессиональный фотограф, а ее сын Кэмдон выступил в роли терпеливой модели. Также я благодарю Эллисон Фухс и родителей Джозефа Шеридана, Кэти Лэки, Челси Своллоу, Саманды Стэндо, Джордана Мура, Мейли Бутинот и Мэри Кейт Бунстайн за разрешение использовать их фотографии.

Я была очень рада воспользоваться этими фотографиями, но их было недостаточно. Мои коллеги в детской больнице Коламбус и в Школьной системе предоставили мне ценные контакты семей, с которыми они работали, за что я им очень признательна.

Горячо благодарю всех родителей, которые открыли двери своих домов, чтобы продемонстрировать упражнения. Благодаря их энтузиазму и поддержке моего проекта многие поездки за фотографиями весной и летом 2005-го превратились в чудесный опыт, который я буду вспоминать всю жизнь. За теплый прием я благодарю Кэрри и Роба Бейера и их сына Сэма; Августину Бонси и ее сына Джеффри; Марию Д’Амор и ее дочь Марину; Рейчел Эстепп и ее сына Уайатта; Эми Фрик и ее дочь Александру; Мариетту Харпер и ее внука Риса Харпера; Пег Харт и ее сына Бенджамина; Мелиссу Херберт и ее сына Джо; Дженнифер Кемп и ее сына Эндрю; Сюзанн Руско и ее дочь Софию; Сандхью Джеккем и ее сына Раджехара; Линду Сирлес и ее сына Мэтью; Бренду и Терри Уинбреннеров и их сына Калеба; а также Кэрри Уитмен и ее дочь Бренну.

Я пыталась занимать не больше часа в плотном расписании этих замечательных родителей. В итоге в некоторые семьи я нанесла по несколько визитов. Особое спасибо я хочу сказать Мишель Фенстермейкер и ее сыну Джеку за позирование во время упражнений и предоставленные фото из домашней коллекции. А также Линн Фогель и ее дочери Эрике за то, что с хорошим настроением выдержали две скучные фотосессии на амплитуду движений. Также я благодарю Майкла и Лору Хендерсон и их сына Брюса; Крис и Майка Миллера и их дочь Грейс; Кристал Томпсон и ее сына Чейза; Таню и Роба Корзаттов и их сына Кэмдона за то, что показали мне свои творческие домашние адаптации упражнений, которые обогатили эту книгу. Я также благодарю мою дочь Хейди Мартин за фотографирование на дому.

Иногда, для большей наглядности, в книге нужны были рисунки. Я благодарю П. Джейсона Сойера и Мэри Ньюман за их замечательные иллюстрации.

Мои отзывчивые коллеги, подруга Мириам Гербер и мой дорогой муж Герхард Мартин, выступили с ценными стилистическими поправками, за что я им очень благодарна. «А будет ли легко читать эту книгу человеку, не имеющему опыта в медицине и реабилитации?» – задалась вопросом Рен Григор из города Венеция, штат Флорида, и тут же решила его, взявшись за дело с энергией и энтузиазмом. Обладая отличным языковым чутьем и организаторскими способностями, Рен проделала бесценную редакторскую работу, пока я пыталась подготовить главы для публикации. Сьюзан Стоукс, мой отзывчивый редактор из издательства «Вудбайн Хаус», продолжила и завершила редакторскую работу. Будучи сама мамой ребенка с особыми потребностями, она смотрела на книгу с точки зрения родителя: задавала уточняющие вопросы, исправляла моменты, которые могли вызвать непонимание, добавляла обращения к родителям и реорганизовывала порядок глав и упражнений. Спасибо!

За привлекательные внешний вид и дизайн обложки я благодарю Бренду Руби из «Вудбайн Хаус»[1].

Эта книга завершена, но работа по улучшению навыков детей с церебральным параличом – еще нет. Читатели этой книги могут присылать свои отзывы на адрес: [e-mail].

Зиглинда Мартин, июнь 2006

Вступление

Эмбер родилась почти на три месяца раньше срока. Она была слишком маленькой, чтобы самостоятельно дышать, и провела первые пять недель в инкубаторе. Родителям Эмбер пришлось пережить множество тревожных часов в больнице. Эмбер выжила, хотя не обошлось без осложнений. Родители были очень рады, когда наконец получили возможность забрать ее домой. Они хорошо заботились о малютке, и Эмбер начала благополучно расти и развиваться. Она набирала вес, рост и превратилась в симпатичную, активную малышку.

Сейчас ей семь месяцев, и она любит, когда ее держат и носят на руках. Когда ее мама занята на кухне, Эмбер любит сидеть рядом в своем креслице и наблюдать за ней. Еще она любит сидеть в детских качелях и слушать музыку. Эмбер – счастливая малышка, но ее родители начали снова беспокоиться. Во время последнего визита врач положил ее на живот, и она совсем ненадолго подняла голову. Врач сказал, что ее развитие, похоже, отстает, и назначил визит к физиотерапевту. «Да что может сделать физиотерапевт?» – «Он сделает Эмбер сильнее». Но родители думают, что Эмбер и так достаточно сильная. Если ее поставить, она распрямляет спину и ноги и удерживается в вертикальном положении.

Родители Эмбер отправились на назначенный прием, но были настроены весьма скептически.

Люку два с половиной года, и он достаточно крупный для своего возраста. Но Люк пока еще не ходит. Чтобы перемещаться в пространстве, он ползает или ходит в ходунках. Тем не менее его родители все равно рады, что он может двигаться хотя бы так. Совсем недавно он и этого не умел.

Люк родился вовремя и весил больше трех килограммов. В роддоме он провел меньше суток, прежде чем счастливый отец привез их с мамой домой. Но судьба может быть жестокой. Меньше чем через неделю семья попала в автокатастрофу с серьезными последствиями.

Люк получил травму головы. Ему были диагностированы субдуральное и субарахноидальное кровотечение, а также отек головного мозга. Люк провел в больнице десять дней. После этого к ним домой стал приходить физиотерапевт. Сначала раз в месяц, а после того как выяснилось, что моторное развитие Люка задерживается, – дважды в неделю.

Сейчас терапевт приходит к ним домой трижды в неделю, и, как и прежде, его визиты оплачиваются медицинской системой штата. Родители Люка понимают, что им повезло, но у них есть и претензии.