Книга Хорея - Марина Игоревна Кочан

на тринадцатой неделе беременности. Больше всего я ждала этой недели. До скрининга мы не сообщали о беременности родителям, чтобы не сглазить. Тест ничего не выявил, плод был здоров. Но я не успокоилась. Это лишь одно из миллиона существующих в мире генетических заболеваний.

В соцсетях я случайно набрела на страницу малыша, который был болен СМА — спинальной мышечной атрофией. Я не слышала об этой болезни раньше и пересмотрела все видео, прочитала все посты, написанные мамой больного ребенка. Болезнь не проявляла себя сразу: до полугода малыш был внешне здоров, а потом просто перестал держать голову. Его мышцы постепенно слабели, он уже не поднимал руки и ноги, не мог сам сидеть. Его родители пытались собрать неподъемную сумму, двадцать миллионов, чтобы сделать ему укол, который остановит процесс. Всего один укол — и мышцы снова заработают. Ребенок сможет заговорить, начнет есть и ходить. Но у них было мало времени. Укол работал только для детей младше двух лет. Я перевела на указанный счет тысячу рублей, словно пытаясь откупиться, чтобы диагноз миновал моего сына.

На последних месяцах беременности моя тревожность росла и нависала надо мной огромной горой. И тогда я записала в заметках телефона свои материнские страхи:

— ребенок родится с неизвестной науке болезнью, которую никто не знает, как лечить;

— ребенок заболеет, и мы не отвезем его вовремя к врачу;

— я не смогу кормить грудью;

— я буду забывать чистить ребенку нос, уши, стричь ногти;

— налью в ванну слишком горячую воду и обожгу нежную кожу младенца;

— не проснусь ночью от его крика;

— ребенок умрет во сне от синдрома внезапной детской смерти — СВДС;

— не смогу одеть малыша по погоде, и он заболеет;

— не буду вовремя менять подгузники;

— у него поднимется температура, и я не смогу ее сбить;

— …

Страхи множились, как крошечные красные точки на моем теле — это лопались микрокапилляры, на бедрах проступили тонкие бурые ниточки, словно изогнутые червячки выползли прогуляться на моих ногах после дождя. Я начинала утро с пристального осмотра тела. Надавливала на кожу, растягивала ее пальцами. В некоторых местах червячки выросли и стали толще других.

Мне хотелось много лежать. Я смотрела в окно на темное небо и падающий снег, бездумно листала ленту, какие-то каналы, новости в телеграме. Мне все сложнее было сосредоточиться. Каждую секунду в мире что-то случалось, и я думала о том, что еще совсем недавно мы были избавлены от необходимости следить за новостями. Что изменится, если ничего не читать? Ты точно не пропустишь начало войны, смену власти, эпидемию. Другие люди, которые читают новости, придут и расскажут тебе все в подробностях.

Но иногда натыкаешься на то, что нужно именно тебе. В один из вечеров я увидела статью «Как жить, если у твоих родителей неизлечимая болезнь, которая может передаться тебе?». Статьи про всевозможные болезни — мое guilty pleasure. Моя тревожность подпитывает мой страх, я начинаю подозревать у себя симптомы, но все равно не могу оторваться. Одна из трех героинь той статьи, Катя, недавно поборола онкологию и, пока лежала в больнице, сдала генетический тест. И узнала, что унаследовала от отца редкую генетическую болезнь. Мужчина умер молодым. Ему было всего пятьдесят, но он уже не мог ни самостоятельно одеваться, ни говорить. Пострадало и тело, и интеллект. Болезнь Гентингтона, иногда ее еще называют «хорея Гентингтона», по описанию была просто адским коктейлем из паркинсона, альцгеймера, шизофрении, старческой деменции и ОКР.

Пока я читала статью, а потом википедию, а потом еще три первые ссылки в гугле, у меня зачесалось горло, потом лицо, шея, руки — пришла знакомая тревога. Ковыряя незаживающую болячку на шее, я второй рукой открыла ватсап и написала маме:

«Муся, привет, кажется, я нашла, чем болел папа».

И сразу скинула ссылку на википедию, чтобы она тоже посмотрела симптомы. Мама ответила очень быстро.

«Не забивай голову ерундой, — написала она. — С чего ты взяла вообще?»

«Это было так давно, почему ты сейчас об этом вспомнила?»

«У папы был паркинсон и деменция, так врачи говорили, — продолжала она. — А еще Чернобыль. И помнишь — его избили в парке за домом, он получил очень сильное сотрясение. Три раза ударили кастетом по голове. Тебе нельзя сейчас волноваться. Не думай о плохом. Только накручиваешь себя. Это вредно для ребенка».

Мама всегда кажется уверенной в себе. Она всегда знает все лучше всех. Лучше врачей, лучше учителей, лучше своих коллег по работе, лучше меня.

«Я не накручиваю себя, мам, — написала я и сковырнула наконец корку с болячки. Она осталась под моим ногтем, прозрачная и сухая, и я скинула ее на пол. Я почувствовала, как по шее побежала кровь и затекла под ворот футболки. Я много раз обещала себе не ковырять болячки, я стригу ногти под корень каждую неделю. Но они быстро отрастают. — Давай я скину тебе научных статей».

Я уже представляла примерные варианты ответов. Уж я-то знаю, как сложно закинуть новую мысль в мамину голову, и чтобы она там закрепилась. У меня никогда это не получалось.

На рабочем компьютере в институте мама собирала статьи про Чернобыль и его последствия для здоровья. Некоторые симптомы и правда были похожи. Она распечатывала эти статьи, носила их «недоумкам врачам», когда папа два месяца лежал в отделении психиатрии. Их ответы не имели значения: мама любила говорить, а не слушать.

«Помнишь, как бабушка болела? Она не могла пуговицы застегнуть. Ты сама мне рассказывала. — Я придумывала, какие еще доводы привести. — Эта болезнь как раз наследуется напрямую, от родителей».

«Я требовала особого подхода и обследования, но ничего, конечно, не было сделано. Бог свидетель, я искренне боролась за здоровье папы. Но медицина здесь пока бессильна», — ответила мама.

Я словно общалась с ботом в телеграме, который не всегда угадывал с ответными репликами.

И тогда сделала финальный заход. Скинула четыре ссылки.

Мама взяла большую паузу. И вечером написала: «Ну да. Что-то есть, конечно, но далеко не все симптомы совпадают. И это не значит, что ты заболеешь. Ты даже не похожа на него. Ты похожа на меня, я всегда это говорила. Не надо забивать себе голову».

Тут она была права. Я совсем не похожа на отца.

На папу очень похожа моя старшая сестра.

Новый год мы с Лешей отмечали дома, в ожидании перемен. Мы погрузились на дно, как подводная лодка: ели два дня и две ночи, прямо в кровати, чередуя салаты, курицу и торт, ели без