Книга Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям - Мария Киселева

Существует мнение, что у детей младше 10 лет такой фазовости переживаний нет, поскольку они не понимают, что такое угроза смерти. Тем не менее некоторые данные свидетельствуют о том, что даже очень маленькие дети, которые не осознают тяжесть своего заболевания, опосредованно через реакции взрослых эмоционально реагируют на свою болезнь. Они, например, могут считать, что у них настолько серьезная болезнь, что никто не хочет говорить с ними об этом. Важно помнить, что ребенок воспринимает реакцию близких людей на свою болезнь и реагирует так же. Отношение к болезни родителей, которые часто испытывают чувство вины за поставленный диагноз и собственную беспомощность, часто способствует возникновению чувства безнадежности у ребенка.

Для обеспечения лучшей адаптации ребенка к болезни важно понимать, какие факторы являются для него наиболее травмирующими. С одной стороны, это то, что непосредственно связано с процессом лечения: боль, побочные эффекты терапии. С другой – это факторы, определяемые той ситуацией, в которой оказывается больной ребенок. Именно они являются основным источником психологических проблем. Ограничение активности, отрыв от группы, изоляция приводят к регрессивным последствиям: нарушению социального поведения, школьной фобии, изменению отношений со сверстниками.

Необходимое условие адаптации к болезни – взаимопонимание с врачом. Оно достигается открытым общением, обсуждением диагноза и лечения на доступном ребенку языке в соответствии с уровнем его развития. При этом ребенок становится активным участником процесса, что снижает чувство беспомощности.

Чтобы понять, как протекает процесс адаптации, рассмотрим отношение ребенка к болезни в разные возрастные периоды и выделим те психологические средства, которые применяют дети для совладения с ситуацией болезни. Результаты такого исследования приведены в книге Е. Т. Соколовой и В. В. Николаевой «Особенности личности при пограничных состояниях и соматических заболеваниях» (Соколова, Николаева, 1995). Оказывается, дети определяют болезнь через те ограничения, которые она накладывает на их жизнь, из них основные – ограничения движений и учебной деятельности.

Болезнь осознается ребенком-дошкольником прежде всего как ограничение игры, той деятельности, в которой реализуется двигательная активность – важнейшая форма самовыражения ребенка. Ограничение игры затрудняет ориентацию во внутреннем мире, препятствует процессу переживания ребенком болезни, ее преодолению.

Для детей 6–8 лет характерно познавательное отношение к действительности, желание быть «взрослыми», заниматься серьезным делом. Поступление в школу является для них реализацией этого желания. Длительное пребывание в стационаре рушит планы ребенка, тормозит развитие познавательной деятельности, не способствует удовлетворению его потребности в социальных отношениях. По данным описываемого исследования, 70 % ребят оценивают себя как несчастливых именно из-за невозможности ходить в школу.

Еще одним важным фактором, влияющим на осознание ребенком тяжести болезни, является сложное лечение, связанное с болью и неприятными побочными эффектами. Лечение вызывает проблемы с поведением у маленьких детей в большей степени, чем у подростков, что связано с их меньшей способностью выносить и контролировать боль. Младшие дети часто определяют болезнь через перечисление процедур.

Рациональная оценка тяжести заболевания у ребенка практически отсутствует. Это объясняется как ограниченностью знаний ребенка о болезни, так и тем, что само это знание не означает для него осознания реальной угрозы его жизни. Так, рассказывая о своей болезни, дети упоминают слова «опухоль», «рак», но за этими словами не стоит никакой реальности. Они могут поставить их в один ряд с насморком и головной болью.

У маленького ребенка нет развернутого жизненного плана. Главным измерением времени для него является настоящее, его отношение к себе наполнено непосредственно-чувственным содержанием. Например, онкобольные дети предъявляют жалобы главным образом не на заболевание, а на лечение, которое они оценивают как более тяжелое, чем болезнь. Выписка из больницы оценивается если не как прекращение болезни, то как освобождение от нее, поскольку в сознании ребенка она связана прежде всего с неприятными процедурами.

У подростков также нет социально-эталонного понятия болезни. Но по сравнению с младшими детьми смысл травмирующих событий для них иной. Для подростка уже характерно осознание непрерывности, преемственности во времени. Главным измерением становится будущее. Поэтому наиболее травмирующим для него является то, что он оказывается вырванным из привычной жизни, из своего прошлого и будущего. Возникает ощущение остановки жизни, покинутости, обреченности.

Личностный смысл болезни не осознается. Это становится возможным только с формированием подлинного самосознания. Болезнь связывается лишь с ограничением нормальной жизни, что вызывает отрицательно окрашенные эмоциональные переживания. Отрицательные эмоции приводят к изменению эмоционально-ценностного отношения к себе. Низкая самооценка, характерная для большинства тяжелобольных детей, чувство своей непохожести на остальных, неадекватности отрицательно сказываются на отношениях с людьми. В результате усиливается зависимость от родителей, возникает страх общения со сверстниками.

Как преграда в общении воспринимается и изменение внешности, вызванное болезнью. Выпадение волос, прибавка массы тела из-за приема гормональных препаратов тяжело переживаются подростками.

Таким образом, для многих подростков болезнь, изменив социальную ситуацию развития, становится преградой на пути реализации ведущих смыслообразующих мотивов. Сосредоточение на этой преграде, субъективная невозможность ее преодоления приводят к ухудшению эмоционально-ценностного отношения к себе. Возникают различные защитные механизмы, например, отказ от общения со сверстниками и возрастание привязанности к родителям, зависимости от них. Эта активность носит защитный, а не компенсаторный, характер и потому не приводит к повышению адаптивных возможностей ребенка.

Другой защитный способ реагирования на болезнь (характерный для меньшего количества детей) – уход от болезни в мир фантазий. При этом дети не хотят говорить о будущем. Переживание идет по пути сокрытия реальности, дети вообще не ищут помощи, воспринимают окружающий мир как враждебный, отвергают поведение родителей, направленное на осознание тяжести болезни.

И наконец, есть дети, чье реагирование можно с большой вероятностью отнести к компенсаторному. Болезнь ими также воспринимается как преграда для осуществления планов, как ограничение жизни. Но в отличие от первой группы эти дети признают временный характер преграды. К представлению о болезни добавляются мысли о выздоровлении, о том времени, когда они вернутся домой. Ребенок не просто хочет выздороветь, будущее имеет для него вполне конкретное содержание. Если для предыдущих групп детей привязанность к родителям является подтверждением зависимости от них, переложением на них ответственности за решение всех проблем, то у ребят этой группы она является способом поддержания ценностного отношения к себе.

Подводя итог вышеописанному исследованию, можно заметить, что болезнь, безусловно, является психической травмой для всех детей. Для маленького ребенка травмирующим является прежде всего больничная реальность, боль, ограничения в движении и игре. В подростковом возрасте болезнь нарушает смысл, целостность жизни, психологическое будущее ребенка. Она лишает подростка ведущей учебной деятельности и общения со сверстниками.